La historia de Valentina es la historia de una luchadora. Una pequeña, de tan solo 22 meses, que desde que nació se encuentra en un duro combate contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Actualmente, la niña tiene limitada la movilidad en el cuello y sus padres se están movilizando en busca de lograr «un grito a la esperanza», nombre que recibe la campaña.
Tamara Romero y David Castro, madre y padre de Valentina, han señalado que «la enfermedad corre en su contra debido a que los brotes suelen comenzar en la etapa infantil».
Como hemos indicado con anterioridad, Valentina, natural de Jerez de la Frontera (Cádiz), tiene limitada la movilidad del cuello. De hecho, como especifican sus padres, «no puede mirar hacia arriba», debido a una biopsia, contraproducente en FOP -como recalcan, realizada en el período de diagnóstico de la enfermedad.
¿Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)?
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una enfermedad rara, tipificada como una de las más raras de la medicina. En España, solo 27 personas tienen dicha enfermedad, que afecta a una persona de cada dos millones.
Esta enfermedad se produce debido a una mutación genética, en la que los huesos crecen sin control o lógica alguna. De esta manera, invade terreno de músculos, órganos, ligamentos y articulaciones. En términos coloquiales, se podría resumir la enfermedad en que «el cuerpo del diagnosticado se acaba convirtiendo en piedra».
De hecho, como consecuencia directa de los brotes, que produce el crecimiento descontrolado de los huesos, el cuerpo se va quedando sin movilidad alguna de forma progresiva e incluso los órganos se ven afectados de forma directa e indirecta.
Por último, los mencionados brotes se pueden producir por varias circunstancias fortuitas y aleatorias tales como:
- Azar negativo.
- Golpes y/o caídas.
- Inyecciones.
- Operaciones.
- Vacunas intramusculares.
Los padres de Valentina apuestan por la investigación
Actualmente la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) no tiene cura. Por tal motivo, los padres de Valentina quieren encontrar ayuda económica para financiar la investigación de esta enfermedad rara.
Aunque no existen vacunas, cada vez se sabe más de esta enfermedad, ya que son 7 los ensayos clínicos que ya existen. Eso sí, todos han sido destinados para mayores de 14 años; algo que es un inconveniente, ya que la enfermedad se desarrolla a una edad más temprana -sobre los 3 años y medio-.
Cuando las personas afectadas cumplen 14 años, los niños y adolescentes llegan a esa edad con limitaciones de salud y movilidad muy importantes, de ahí la importancia de buscar medios económicos para investigar sobre edades más tempranas.
Los padres de Valentina especifican que existe una investigación en marcha que cuenta con expectativas bastantes esperanzadoras. Las pruebas, realizadas en Barcelona y Holanda, ya cuentan con resultados positivos en ratones. Sin embargo, para poder seguir avanzando se necesita dinero, con una aportación mínima de 50.000 euros.
Por todo ello, los padres de Valentina aseguran que su principal objetivo «es la recaudación de fondos para la investigación y poder encontrar un tratamiento eficaz antes de que Valentina sufra consecuencias irreversibles, por lo que estamos realizando distintos eventos para este fin, además de contar con la colaboración de pequeños negocios para recaudar fondos gracias a la aportación de los propios clientes».