La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades más graves a la que se enfrentan los seres humanos. En este sentido, dos hombres relacionados con el deporte como Juan Carlos Unzué y Juan Ramón Amores ofrecen un ejemplo de como convivir con esta patología.
Juan Carlos Unzué ha sido uno de los grandes porteros en la historia de España. Como jugador ha defendido los colores del FC Barcelona, Sevilla FC, CA Osasuna, Real Oviedo y CD Tenerife. Posteriormente también ha desarrollado una importante etapa como entrenador en el CD Numancia, Racing de Santander, Celta de Vigo y Girona CF.
Sus mayores éxitos en los banquillos lo ha logrado como segundo entrenador formando tándem con el actual seleccionador español Luis Enrique en el FC Barcelona.
Por su parte, Juan Ramón Amores fue nadador y ejerció como director general de Juventud y Deportes de Castilla La-Mancha. Actualmente, a pesar de tener ELA es alcalde de La Roda (Albacete).
Ambos personajes han participado en el programa ‘Héroes anónimos’, perteneciente a Castilla-La Mancha Media. Los dos han mostrado su visión personal en la lucha contra la ELA, han compartido vivencias y sobre todo han dado un ejemplo de como afrontar la enfermedad.
Ejemplos de vida frente a la ELA
La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controla el movimiento de los músculos voluntarios. Es una patología que provoca un deterioro físico y mental de forma progresiva.
Uno de los aspectos más duros de esta enfermedad es que el propio paciente va observando la pérdida de movilidad en su cuerpo. Esto es algo que es muy complicado de sobrellevar, aún sabiendo que no existe tratamiento para curar la ELA y únicamente solo existen tratamientos.
Según los datos actualizados, la ELA afecta a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo. Además, es una enfermedad que puede aparecer de un momento a otro, tal y como les ha ocurrido a Juan Carlos Unzué y Juan Ramón Amores.
Ambos participarán en el citado programa el próximo día 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA. Un programa que ya ha sido grabado y en el que ambos han ofrecido visiones compartidas sobre el modo de afrontar la enfermedad.
Uno de los aspectos que destacan ambos protagonistas es la necesidad de invertir en la ciencia y en investigación, especialmente para encontrar una cura para la ELA y otras enfermedades que en la actualidad no tienen solución.
«La vida merece la pena»
En 2019, justo después de haber dejado de ser entrenador del Girona CF, Juan Carlos Unzué anunciaba en rueda de prensa que tenía ELA. Una noticia que supuso mucha tristeza para todos sus seres queridos y los amantes al fútbol.
Sin embargo, desde el primer momento, el exjugador del FC Barcelona se mostró optimista y con ganas de visibilizar la realidad de esta dura enfermedad desde su posición como personaje deportivo famoso.
«La vida merece la pena, incluso en situaciones de dificultad. Para que esto sea más visible debemos ser un poco más empáticos, tenemos que preocuparnos un poquito más por el resto de personas que tenemos alrededor. Mostrarles y decirles lo que sentimos en todo momento. Sobre todo algo positivo, no lo quedemos para nosotros», expresa Juan Carlos Unzué.
Por su parte, Juan Ramón Amores fue diagnosticado de ELA en el año 2015, por lo que su estado actual es un poco más deteriorado que el de Unzué. Sin embargo, a pesar de la enfermedad, Amores es el actual alcalde de La Roda, en Albacete.
«Te imaginas un mundo en el que hemos conseguido llegar a Marte. Sin embargo, no conocemos cual es la cura de la ELA. Un mundo en el que se facilita a la gente que puedan morir, pero no que puedan vivir. Lo que yo quiero es todo lo contrario. Quiero vivir. Cuidemos la Tierra y las personas que hay dentro», reivindica Amores.