Solidaridad para Zak, un niño de 4 años con la enfermedad rara del síndrome de Pallister Kiliam

A través de una campaña, intentan recaudar 60.000 euros para poder tratar a Zak del Síndrome de Pallister-Kiliam

Solidaridad Zak enfermedad rara

Solidaridad Zak enfermedad rara

Una pareja vizcaína ha pedido ayuda para costear el tratamiento con células madre de Zak, un niño de 4 años de Sopelana (Bizkaia) que padece el Síndrome de Pallister-Kiliam, una rara enfermedad genética en humanos caracterizada por discapacidad intelectual, hipotensión y retardo, entre otros cambios. Zak es el único caso con esta enfermedad en Euskadi, mientras que en España solo están documentados 13 casos.

La madre del menor, Zuzana Miklosova, y su pareja, Rafael Polo, intentan conseguir 60.000 euros para el tratamiento, que se realizará en Eslovaquia, país de origen de la madre y al que se trasladaron el pasado jueves. Aunque no existe una cura para esta enfermedad, confían en que puede mejorar la calidad de vida del niño.

En declaraciones a Europa Press, Zuzana ha explicado que desde su nacimiento, Zak ha estado hospitalizado en numerosas ocasiones donde ha sido sometido a innumerables tratamientos. El menor no oye ni ve bien, tiene problemas de funcionamiento en los riñones y poca masa muscular, aunque el principal problema reside en su cerebro, con una semiatrofia en su tronco.

No existe tratamiento en España

La madre explicó que es una enfermedad rara para la que no hay investigación y que se mudan a Eslovaquia porque no han podido encontrar tratamiento en España. En este país centroeuropeo se intentará «despertar» el cerebro de Zak, aunque no se sabe si será «cromosómicamente» posible.

En una primera fase, en función de la reacción del organismo del menor, deberá permanecer un mes y medio en Eslovaquia, quien, además del tratamiento con células madre, recibirá sesiones intensivas de rehabilitación y estimulación.

Zuzana y Rafa han iniciado una campaña de crowdfunding para recaudar dinero para este tratamiento https://gofund.me/96fc36e1

Salir de la versión móvil