Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han señalado el sector de la discapacidad se ha unido para reivindicar la equidad y la homogenización de los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales en todas las Comunidades Autónomas, además de otros aspectos de impacto social como reconocer el papel de las cuidadoras y garantizar la jubilación anticipada.
Según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta al cuestionario cursan también con discapacidad, encontrándose el 40% insatisfecho con su calidad de vida. La particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución también condiciona la valoración de la discapacidad asociada.
Los problemas de la valoración y gestión de la discapacidad
Una situación ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras. Un proceso en el que las familias invertían más de 6 meses, e incluso en algunas autonomías hasta 18 meses, según el último informe sobre el análisis del proceso de valoración de la discapacidad 2023 del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
Y si bien son muchas las necesidades que rodean a la discapacidad, «el tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Frente a todo esto, el baremo que ha cumplido este 2024 un año implantándose supone una oportunidad. Porque se configura como una herramienta más flexible, que permite una valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos.
«Ahora, un año después, necesitamos comprobar si esto ha sido y es así, ya que precisamente en la mayoría de los casos vinculados a retrasos en la valoración, se identifica como causa principal de esta demora la escasez de personal y la existencia de procedimientos lentos y complejos» ha recordado Carrión. «Nuestra principal prioridad ahora, y así lo venimos trasladando a los agentes competentes, es que la Administración pueda realizar un informe de la aplicación e impacto del nuevo baremo en las personas y por Comunidad Autónoma».
Precisamente son los retrasos en los tiempos de valoración los que limitan también el acceso a la solicitud las ayudas que podrían reducir el impacto de la enfermedad, siendo una herramienta más para prevenir así las consecuencias de la enfermedad y la discapacidad que deriva de ella. Ayudas y productos de apoyo que mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad.
FEDER ha identificado inequidad en el acceso a ayudas individuales vinculadas a la discapacidad por Comunidades Autónomas, recogiendo diferencias en los tipos de ayudas que se ofrecen entre los territorios, por ejemplo, en algunas no se ha ofertado en los últimos años ayudas para acceso a recursos tecnológicos frente a otras que sí lo recogía entre los conceptos subvencionables. Además, hay Comunidades Autónomas donde ni siquiera se publican este tipo de ayudas y muchas de ellas son inaccesibles, ya que comprender la normativa tan densa y poco clara de estas prestaciones, dificulta que las personas con discapacidad puedan optar a ellas.
Feminización y reconocimiento de los cuidados
El impacto de las enfermedades raras y la discapacidad asociada a las mismas afecta a toda la vida de quienes conviven con enfermedades raras, pero también a todo su entorno familiar y, en particular, a las figuras de cuidado que, en la mayoría de los casos, son las propias madres. Un colectivo que, si bien es fundamental en la atención de la discapacidad, lo es más aún en enfermedades raras dada la dedicación y la especialización que requieren en su atención.
Ésta es otra de las prioridades que FEDER pone hoy de relieve y que trabajará con entidades clave para que ante la revisión de la futura Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social es una oportunidad para reconocer el papel de las cuidadoras, reconocer su profesionalidad y papel esencial, además de evidenciar la feminización de los cuidados generalizada en estos casos.
La discapacidad en el centro de la jubilación anticipada
En línea con las ayudas a las situaciones más vulnerables de la discapacidad, desde FEDER queremos recordar también la necesidad de flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de las personas con discapacidad, ya que desde FEDER recuerdan que el espíritu de la norma alude a que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada consistan en «enfermedades con una esperanza de vida reducida». Siendo así, dichas enfermedades no pueden acotarse en un listado cerrado que actualmente es limitativo.
La organización explica que dicho listado debe estar contemplado como un listado orientativo, pero siempre debe dejar la posibilidad a que puedan admitirse nuevas enfermedades que cumplan con la condición de tratarse de enfermedades con una esperanza de vida reducida según criterio clínico y en base a la literatura científica actual.