Neuropsicóloga de profesión y dilatada experiencia con personas con alteración neurológica, sus familias y equipos multidisciplinares, Ainhoa Espinosa de Luzarraga compagina su labor clínica como neuropsicóloga para el Hospital Aita Menni con la labor docente desde el 2002. Y es que como dice la experta, «la salud sexual es la gran olvidada de las personas con discapacidad».
Ante la necesidad de ofrecer una atención integral a aquellas personas con un DCA, ofrece sus servicios para mejorar su salud sexual, y además, es autora de la Guía Clínica » Aprendiendo a disfrutar. Sexualidad y diversidad funcional».
Ainhoa Espinosa de Luzarrraga es psicóloga general sanitaria por la Universidad de Deusto y neuropsicóloga acreditada por la Universidad Complutense, con su especialidad en sexualidad.
Entrevista a Ainhoa Espinosa de Luzarrraga
A continuación ofrecemos la entrevista realizada a Ainhoa Espinosa de Luzarrraga, psicóloga general sanitaria por la Universidad de Deusto.
¿Por qué es necesario hablar de salud sexual tras una lesión cerebral adquirida?
Sabemos que tras una lesión abrupta de este tipo se pueden observar cambios en el ámbito motor de la persona (por ejemplo, no mueve bien una extremidad), en el cognitivo (por ejemplo, se pierde en una conversación) y/o en su forma de ser o sentir (no muestra iniciativa o reacciona de forma diferente a la habitual).
Me gustaría añadir que en aquellas personas que han sufrido un daño cerebral adquirido, tipo ictus, y, no tienen implicaciones motoras o su evolución es buena, se pueden enfrentar a la falta de evaluación y diagnóstico de secuelas en la esfera de lo cognitivo- conductual, aún más si éstas son leves. Todo ello puede provocar una atribución de causas erróneas ante los cambios debido a la falta de comprensión de las secuelas orgánicas, responsabilizando a la persona afectada de las mismas.
Hago este inciso por insistir en la importancia de una buena evaluación de déficit cognitivo conductuales tras un ictus, un TCE, una encefalitis, etc. para evitar aumentar las de por si complicadas dificultades de aceptación de la nueva realidad en la persona y su entorno.
En cualquier caso, ante el cambio de alguna de estas esferas; motora, cognitiva y emocional, se ve afectada la condición de vida de la persona, provocando la necesidad en reconstrucción de la identidad personal y la aceptación del impacto que causa en su entorno más cercano.
Estos posibles déficit provocarán alguna limitación, de mayor o menor magnitud en la vida cotidiana de la persona, y también en mayor o menor medida en su manera de relacionarse a nivel social y familiar.
En aquellos casos en los que existía una pareja previa a la lesión, parece lógico pensar, que ésta podrá verse afectada de manera especial por la situación.
Si otorgamos el valor que merece a la salud sexual, como proceso relacionado con el bienestar de las personas, deberíamos de ser capaces como sociedad de ofrecer un entorno que acompaña en estos cambios a las personas que cambian, de manera más abrupta a lo habitual, tras una lesión neurológica.
Solo de esta manera podrán adaptarse al cambio, aceptar su nueva identidad y su relación con las relaciones afectivas previas y poder volver a cubrir las necesidades humanas básicas como el deseo de contacto, intimidad, expresión emocional, placer, ternura y amor.
La posible problemática en la manera de vivir la sexualidad en personas con discapacidad son de difícil manejo por parte de las parejas afectadas ya que, en ocasiones, no han dispuesto de tiempo ni acompañamiento para ajustarse a la nueva situación. Pueden transcurrir años hasta aceptar la situación sin esperar grandes cambios mientras que, en otros casos, el ritmo es más rápido, si bien en ambas existe un tiempo en el que las parejas de los afectados se adaptan por lo general a las necesidades sexuales del otro sin pedir apoyo clínico, siendo un ámbito tan relevante para la calidad de vida individual y de la pareja. En este sentido, la sobrecarga que puede sentir un familiar puede ser consecuencia de una falta de cuidado o atención tanto por los protagonistas como por el mundo sanitario.
Al igual que se hace imprescindible la intervención en neurorrehabilitación con el fin de restituir o compensar aquellas capacidades perdidas, se debe potenciar la reconstrucción de la identidad, la aceptación de limitaciones tras el cambio, y la aceptación de los efectos de estos en la persona y en su entorno y/o en la pareja. En cualquier caso, se deberían tener en cuenta las posibles interferencias en la salud sexual de tales cambios.
La coterapia es de gran ayuda en la evolución general y, más concretamente, es recomendable evaluar con las personas cercanas si existen cambios en la manera de relacionarse íntimamente o, si han cambiado las formas en las que cubrir sus necesidades básicas humanas de ternura, afecto y disfrute.
En este momento de evaluación es donde pueden aparecer los miedos a no cubrir las expectativas del otro/a, la falta o el exceso de deseo, el rechazo a la nueva esencia de la persona, las dificultades de aceptación de la imagen personal etc. A todo ello, podrían unirse las interferencias en la sexualidad del resto de secuelas cognitivas.
Evaluando la salud sexual tras la lesión, podremos intervenir y explicar las causas que la provocan la nueva situación. Tan solo trabajando desde un punto de vista holístico del ser humano que incluye la sexualidad como “una parte central de la identidad del ser humano” (OMS) directamente relacionada con su calidad de vida, evitaremos reforzar el tabú dañino existente en la sociedad y que recaiga únicamente en las familias o en los propios afectados el abordaje de los posibles déficit.
¿Agradecen los pacientes y sus familiares que abordes este tema en una situación tan complicada?
Rotundamente si, tanto en lo casos en los que se afrontan cambios en este sentido, como en aquellos en los que no. En mi opinión, es importante que desde el ámbito clínico pongamos encima de la mesa la salud sexual tanto para detectar retos a trabajar, como para simplemente dar por concluido este tema y ofrecer nuestra disponibilidad.
En muchos de los casos en los que no se aborda creo que podemos mantener interpretaciones dañinas ante las situaciones vividas como un posible sentimiento de culpa o una obligatoriedad en ocasiones cultural a mantener situaciones complicadas.
A su vez, el hecho de chequear, como un aspecto más de la evaluación, este tipo de vivencias relacionadas con el afecto y la manera de relacionarnos es una manera de dar permiso para poder ahondar en la situación afectivo sexual si se necesita y, en el momento apropiado para l@s protagonistas.
¿Qué mitos relacionados con este ámbito sueles encontrar?
Diría que el más habitual es relacionar lesión neurólogica con ausencia de necesidades sexuales. No resulta extraño encontrar la falsa creencia de que la diversidad funcional conlleva una inevitable falta de interés en la sexualidad o considerar cualquier manifestación hacia la erótica o el disfrute como fruto de la propia discapacidad.
Y a partir de ahí, podría especificar que, según la severidad y la localización de la lesión, encontraremos pérdidas y o cambios en este sentido. No obstante, muchas de ellas son manejables para una mejor calidad de vida sin renuncia en la esfera afectiva-sexual.
«Diría que el más habitual es relacionar lesión neurólogica con ausencia de necesidades sexuales»
Y, tal vez, otra idea errónea podría ser la relación entre educación sexual e instigación a mantener relaciones coitales, cuando el gran objetivo de la educación en este sentido es, precisamente, el mejorar el conocimiento y la aceptación personal para llegar a la satisfacción afectivo sexual. Este objetivo general, lo perseguimos pasando por enseñar a relacionarnos ajustando las muestras de afecto según el grado de intimidad, fomentando la libertad individual, y no la necesidad de cubrir las expectativas ajenas o la deseabilidad social.
La negación de este ámbito de la vida humana ha llevado a que sea un ámbito no siempre atendido o cuidado más allá de lo puramente anatómico o fisiológico, desde las propias parejas, familias o incluso en entornos más amplios como centros escolares o entidades sanitarias y/o sociales. Además, existen mitos y creencias acerca de la propia sexualidad que provocan que se mantenga una sociedad que impone que la sexualidad debe ser ignorada exceptuando en aquellas personas jóvenes y sanas.
Teniendo en cuenta que la población está formada por un sector más amplio es necesario desvincularla del modelo juvenil y saludable e incorporarlo en las personas a lo largo de todo su ciclo vital, es decir, desde las manifestaciones infantiles de descubrimiento del propio cuerpo y el de los demás, el de los jóvenes con o sin finalidad reproductiva incluyendo el deseo femenino y masculino, así como en la avanzada edad y, como no, en personas con algún tipo de discapacidad en un grado u otro.
¿Pueden interferir los posibles cambios tras una lesión de tipo neurológico en la salud sexual?
En ocasiones pueden interferir. Si bien, me gustaría destacar que los cambios inherentes a las experiencias vitales y al paso del tiempo también interfieren en esta dimensión. La sexualidad es un concepto subjetivo y por tanto cambiante en el ser humano.
Ante un déficit de tipo cognitivo podemos observar diferentes cambios, a modo de ejemplo, una persona que muestra dificultades en el lenguaje mostrará dificultades para expresar sus deseos o dar feedback la persona con la que se relaciona o de aprovechar el feedback verbal del entorno para vincularnos a la pareja. Igualmente, no debemos olvidar que la falta de capacidad para utilizar el lenguaje interno, podría interferir en la autorregulación de la conducta derivando en perjuicio en la calidad de las manifestaciones eróticas.
«La sexualidad es un concepto subjetivo y por tanto cambiante en el ser humano.»
Otro ejemplo podría ser el siguiente; ante dificultades en el autoconocimiento u orientación personal podrían existir diferencias en cómo la persona reconoce su propia existencia y las vinculaciones emocionales ya establecidas, es decir, una falta de reconocimiento de uno mismo o de las relaciones establecidas con los demás. A su vez, puede no haber un reconocimiento del momento cronológico y por lo tanto no situarse con el mismo rol previo a la lesión adquirida (el traumatismo, el ictus ….) , ni con las mismas vinculaciones y objetivos deducidos del momento de su historia vital.
A su vez, en una relación íntima creada previamente al daño cerebral existían patrones de conducta habituales mantenidos por resultar reforzantes de tal relación. Por tanto, otro ejemplo podría ser el de una persona con dificultades en la cognición social (falta de reconocimiento emocional, la falta de iniciativa posterior a una emoción del otro etc.) tras la lesión en la que el grado de empatía esperado puede verse alterado pudiendo dar lugar a la desvinculación con la pareja o la necesidad de crear nuevos patrones reforzantes.
Por otro lado, resultan destacables los cambios conductuales que cuentan con una alta prevalencia en pacientes con daño cerebral. Obviamente, ante un cambio en la “forma de ser “de la persona afectada resulta más sencillo pensar que la vinculación de pareja puede verse alterada.
En cualquier caso, ante personas con dificultades cognitivas y/o conductuales la necesidad de reaprendizaje en este ámbito tan relevante en la vida conlleva la posibilidad de explorar nuevos gustos o posibilidades diferentes, pudiendo descubrir un nuevo mundo a favor o en detrimento de la vinculación emocional previa de la pareja.
¿Darías algún consejo a las parejas de personas afectadas por un daño cerebral?
En mi opinión, solamente atendiendo y cuidando el entorno se evitarán las posibles atribuciones causales erróneas o dañinas y se explorarán nuevas maneras de relacionarse. Creo que resulta imprescindible que las parejas y los familiares de personas afectadas se sientan acompañadas por el mundo sanitario de cara a comprender todas los posibles déficits mencionados y sus consecuencias. Les diría que el cuidado siempre empieza por el cuidado de uno mismo y la comprensión de las secuelas y, en ocasiones, hay que pedir ayuda con este fin.
Y en este sentido, ¿qué aportas tu como neuropsicóloga?
Trato de sensibilizar y dar el valor que merece la salud sexual, concienciar del derecho a la sexualidad de todas las personas independientemente de sus características o condiciones. O lo que es lo mismo, velar por el derecho a las Salud Sexual de cada persona. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006) proclama: “La Salud Sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad; no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Para que la salud sexual se logre y se mantenga, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud.”
Mi aportación general ha sido la creación de un programa de atención neuropsicológica de la sexualidad en personas afectadas por un DCA o con mayor diversidad funcional. Creo que se debe hacer presente la necesidad de ahondar en el conocimiento de la sexualidad humana y aportar las herramientas necesarias para que los profesionales trabajen compartiendo un mismo objetivo de cara a mejorar la calidad de vida de aquellos que así lo necesiten.
«Creo que se debe hacer presente la necesidad de ahondar en el conocimiento de la sexualidad humana»
Ofrezco acciones formativas y de asesoramiento en atención centrada en la persona a diferentes equipos socio- sanitarios interesados. Desde hace ya años, compagino mi labor clínica con la docente en distintos recursos como; unidades de neurorrehabilitación, centros de día, centros convivenciales o residencias, así como mantengo mi vinculación con centros universitarios de manera puntual.
Mi reto es ampliar este tipo de atención sumando el punto de vista de la neuropsicología dada la interferencia de los déficit cognitivo conductuales en la calidad de vida de aquellas personas afectadas y de su entorno. Mi motivación es acompañar a estos equipos y seguir creciendo, personal y profesionalmente, con constancia a través de la formación y la clínica.
Confío en que entre tod@s fomentemos una sociedad en la que atendamos aún mejor a aquellos que afrontan una situación de vulnerabilidad.