Una niña de casi dos años se ha aferrado a la vida. Luchadora es el mejor sinónimo que me ocurre para esta historia. Bianca es una pequeña de un año y once meses que se ha salvado gracias al medicamento más caro del mundo. La niña tiene atrofia muscular espinal.
La historia conmovió a todo su país natal, Paraguay, que se ha volcado desde un año para recoger dinero y ayudar a la familia. De hecho, gracias a la ayudas de sus vecinos, los padres han podido financiar el costoso tratamiento que necesitaba la niña para la atrofia muscular espinal que tiene.
Bianca nació con atrofia muscular espinal, una enfermedad que le impide controlar su cuerpo. Además, toda su vida ha vivido pegada a un tubo para poder respirar con normalidad.
Sus padres desesperados por ver así a su pequeña decidieron lanzar una campaña en redes sociales. El resultado dejó sin palabras a la familia de la pequeña, que consiguió recaudar el dinero para pagar el medicamento más caro del mundo.
Desde el primer momento, Paraguay se volcó con la niña. Ahora, un año después, se ha conseguido el objetivo: casi dos millones de euros. Y es que la situación era límite, ya que este medicamento se tiene que administrar antes de cumplir los dos años.
La historia de Bianca nos ha recordado a la que vivió en Portugal la familia de Matilde. La pequeña de dos meses, gracias al trabajo de sus padres, consiguió movilizar Portugal para poder pagar el tratamiento para tratar la atrofia muscular.
El medicamento que cambiará su vida
El mes de enero de 2021 quedará guardado en la retina de Bianca y su familia. Tras una larga lucha, por fin le administraron el medicamento para tratar la enfermedad atrofia muscular espinal. Según informó el Ministerio de Salud de Paraguay, el procedimiento con el medicamento Zolgensma se realizó además por primera vez en un hospital público del país, en el pediátrico de la ciudad de San Lorenzo.
Según expertos, la atrofia muscular espinal es una enfermedad genética. En este caso, ataca las células que se comunican con los músculos voluntarios e involuntarios. Dependiendo la gravedad del caso, puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, llegando a influir en la toma de alimentos y en la propia respiración.
