Paz Rodríguez del Rincón es educadora social y fundadora de la Asociación Luz en la Finestra creada en el año 2011. Lleva trabajando más de veinte años con familias, jóvenes que precisan de asesoramiento familiar. La motivación de su hija Violeta que nació con trisomía 21 ha hecho que defienda la integración de las familias y niños con síndrome de Down a través de la inclusión social y escolar. Hoy, 7 de mayo cumple años y desde aquí le decimos ¡Felicidades, Violeta!
Paz, ¿cómo es tu familia?
Mi familia está y son los que me apoyan cuando lo necesito y los que ellos saben que les quiero, casi incondicionalmente. Pero mi familia son los amigos que me han llamado cuando estaba con el Covid y les notaba como si fueran mi familia, preocupados y fieles cada día, esperando noticias y mi voz. Me hacen sentir como mi familia la plataforma de la UNiON, me siento querida, valorada, yo misma, como en familia.
Y, ¿cómo estáis viviendo este confinamiento?
Hemos vivido el confinamiento sin poder hacer más porque nos hemos contagiado. Se te queda el cuerpo sin ganas de pedir salir a la calle.
Violeta no sabemos si lo ha tenido, dudo mucho que no lo haya pasado teniendo dos sintomáticos por toda la casa.
Mi hija está encantada de estar en casa con sus padres. Trabajamos desde casa debido a estas circunstancias ¡Fiesta para Violeta!
La preocupación tampoco nos la quita nadie en cuanto a las personas que se han ido, Y también veo la crisis en la que entra el país, es el momento de tender manos.
No tenemos que ir a actividades extraescolares, ni al trabajo, nuestros horarios han cambiado y aprovechamos el tiempo, más que antes. Nos organizamos para que sea más productivo.
Nos está sirviendo para darnos cuenta que el día a día a veces es agotador como marcan los horarios los trabajos, colegio y otro tanto que no nos permite vivir un tiempo de calidad. Ahora, notamos más intimidad.
Corre con su padre por la casa, hace casi dos kilómetros. Cocina más, juega más y a veces echa de menos salir por la urbanización y estar con otros niños.
¿Qué te ha enseñado Violeta a la hora de enfrentarte a situaciones nuevas, como la que estamos viviendo por el Coronavirus?
Que se adapta a todo, ¡qué remedio! Cuando ella nació íbamos a reuniones con otras familias con hijos con trisomía 21. La persona que conducía las sesiones indicaba que eran niños que no se adaptan, ni entienden las cosas que pasan a su alrededor y que había que explicarles con antelación. Nada de eso. Se extraña tanto como nosotros vivir esto de un virus…cada uno vive las cosas como a su alrededor lo están haciendo.
Su capacidad para hacernos el vacío y mostrarnos que ha crecido, en sus casi once años, y se mete en su habitación con un cartel de no molesten, traído de un hotel. Entonces en su habitación aparece como una adolescente leyendo encima de la cama toda ella tumbada. O se monta sus juegos con sus muñecos.
¿Qué haces para recargarte? ¿Cuáles son tus actividades favoritas cuando dices: “Hoy me cuido yo»?
Me gusta mucho el cine y ver una película buena me hace olvidar donde estoy. Me encanta sacar las pinturas y echar un rato en papel, lienzos y vasos con pinceles.
Leer algún libro en el que pierdo el sentido del tiempo. Me he descargado de James Rhodes, «Instrumental» y cuando alguien hace exposiciones sobre sí mismos sin miedo, sin un temblor, lo encuentro de una valentía, impresionante.
¿Cuál es tu visión sobre el debate “educación especial o educación inclusiva”?
La educación si no es inclusiva no es educación. La escuela ha de ser un espacio de conocimiento de la diversidad, como la pluralidad que ofrece la diversidad funcional. Si un niño no conoce a otro con diversidad porque lo aparta el sistema, jamás estará familiarizado, ni será tolerante con ella. cuando no está cuando son pequeños, se da a entender que no han de estar más adelante. Es un error estar separados.
Segregar a las niñas como se hacía en los colegios cuando yo era pequeña es algo que a día de hoy prácticamente no se practica. Si hablamos de segregación de personas de color, no es ni mencionalble que se pueda tolerar. Pero se hace con los niños con diversidad funcional.
Creo que todos los padres queremos lo mejor para nuestros hijos. La educación ordinaria asusta a los de especial porque a veces sus hijos están más terapetizados en las escuelas, es decir: reciben sesiones de fisioterapia, les administran el alimento a través de sondas…antes situaciones médicas, se ha de contar con personal sanitario que aborde esta necesidad.
Pero la escuela se ha de entender como un espacio de crecimiento personal y de relación social. No son centros de rehabilitación.
Por otro lado, enviar a niños con etiquetas sociales como x frágil, trisomía 21 (síndrome de Down), síndrome de Williams, etcétera es porque no se les da la posibilidad de un mayor desarrollo intelectual, social e individual.
Además la Convención de Naciones Unidas en su artículo 24, sobre educación de las personas con discapacidad, ratificada por España en el año 2008, explica que la educación y las personas con discapacidad, han de tener los apoyos necesarios en su escolarización
¿Qué consejos le darías a otras personas que tienen un ser querido que ha recibido un diagnóstico similar al de Violeta?
Habría que dejar de hablar de “diagnóstico”, que es un conjunto de síntomas que concretan una enfermedad y las personas con trisomía 21, no están enfermas.
Nadie tiene síntomas por tener los ojos verdes, el pelo rizado o ser más alto o más bajo. No nos diagnostican por tener rasgos o características.
La trisomía 21 es tener tres cromosomas en el par 21, nada más. El resto es producto de nuestra cultura o de nuestra incultura, sobre ellos.
Le diría que igual que todos tenemos configurada una imagen de las persona con trisomía 21, bien porque las conozcamos del barrio, en algún transporte donde coincidamos con ellas o donde sea, normalmente no es una imagen buena. ¡Así que a cambiar esa imagen!
Le daría la ¡Enhorabuena, vas a ser papá! Además le enseñaría nuestra página web y nuestro canal de YouTube de Luz en la Finestra para que disfrute desde el primer momento de su hijo y no le traslade prejuicios innecesarios.
¿Hubo diferencias frente a esta noticia cuando lo recibió su papá?
Nosotros recibimos la noticia cuando nació Violeta. Nos quedamos muy impresionados pero ni mucho menos nos asustaba tanto, el síndrome de Down, como que nuestra hija tuvo que ir a la UCIN.
Nos repusimos pronto, no había tiempo que perder. A las veinticuatro horas les operaron por un error médico, sospecha de atrevías intestinales. Nos anunciaron que comería por un catéter toda la vida…ahí, se nos hundió el mundo.
Pero José María y yo fuimos haciendo, yo soy muy de hacer. Acudimos a una fundación mientras Violeta estaba en el hospital. Todo lo que necesitábamos era información. Tuvimos información, condescendencia e intentos de lastima, pero mi carácter salió. José María y yo nos acompañamos. Yo lloré de lo lindo pero me di cuenta que la vida no se encauza llorando. Por su lado, él no lo hizo ni conmigo, lo hizo con mi hermano, se rompió con él, delante de mi ni media.
La quiere y admira tanto desde que la vio, que cree en ella desde el momento uno. Yo no he oído ni un solo comentario sobre ella. La ve guapa, la ve inteligente, la ve y se le ilumina la cara. Tengo suerte, sé que otras mamás no lo viven así.
¿Qué os preocupa del futuro próximo?
Sobre la trisomía 21 lo lento que va todo en con sus derechos escolares y la cantidad de población que se queda fuera del sistema. En todos los aspectos hay discriminación: escolar, social, asociativa y laboral.
Falta una cultura que aune fuerzas para que los padres vayamos juntos y seamos como otros colectivos de población de color, o de inclinaciones sexuales que sean que han sabido darse visibilidad y a la vez defender sus derechos.
¿Volveremos a esa normalidad previa que ahora parece que algunos añoran?
Yo dudo mucho que se pueda hablar de normalidad con lo que vivíamos antes, si me permites, llevábamos un ritmo que nos nos permite tomar conciencia de lo que hacemos, ni de lo que somos.
Creo que lo de antes no será igual. Pero confío poder ir con Violeta a pasear por El Retiro y montar en las barcas sin tener temor a contagios.
Pienso que si los niños con estas etiquetas sociales han estado bien en los domicilios, como me han contado bastantes familias, se podrían plantear permitir hacer homescholling. Aprender en casa es una delicia, con familia, con paciencia y con más ganas.
Y desde tu punto de vista, ¿qué podríamos mejorar para entender y atender la discapacidad de una manera más justa y equitativa, incluso más «normalizada”?
Respetar la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que además está ratificada por España desde el año 2008.
Vivimos de estereotipos que nos asaltan debido a la incultura y falta de reflexión sobre la discapacidad.
Son personas con pleno derecho a casarse, a estudiar, a tener cuentas bancarias a presentarse a convocatorias de trabajo, pero pensamos, ¿cómo va hacerlo si tiene esto o lo otro? Vale, pues pongan los medios. Una rampa se puede usar por toda la población, pero a la persona que tiene que ir en silla de ruedas le abre las puertas a la participación.
Para mi la clave del cambio sería la escuela. Allí nos educaban, ¿verdad? Pues si es así, que se haga a través de la diversidad. Lo que sucede es que los niños son segregados a otros centros educativos o incluso dentro del propio centro escolar.
La diversidad es riqueza. Si aprendiéramos a convivir desde pequeños, desde las escuelas tendríamos la diversidad integrada y normalizada.
Por último, ¿cuéntanos a qué te dedicas profesionalmente?
Tengo la Asociación Luz en la Finestra que fundé en el año 2011. Desde ahí empezamos a especializarnos en el tratamiento del síndrome de Down. Luego han ido apareciendo niños con otras etiquetas sociales como: x frágil, síndrome de Williams, trastorno general del desarrollo, autismo y otras situaciones.
Pues hago sesiones individualizadas con estos chavales y además trabajo con su familia. A los padres les oriento sobre cómo hacer con su hijo, la versión tan discapacitante que les han creado a su alrededor y que afecta directamente a sus hijos. Cómo les veas, así actuarán.
Además doy clases en la UNED sobre síndrome de Down, ya llevo tres cursos académicos, se llama: “ El síndrome de Down, cómo potenciar la inclusión desde la familia la escuela”
En los cursos de verano de la UNED también doy conferencias como en otros espacios también las hago.
Además soy educadora social en un centro de menores.
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Francisco Olavarría Ramos licenciado en Comunicación y Relaciones Públicas.
Emprendedor social con estudios de gerontología. Autor del manual didáctico ‘El micro-edadismo lo vamos a jubilar’, editado por QMAYOR MAGAZINE. Además imparte talleres y conferencias sobre edadismo y derechos de las personas mayores para los profesionales de la salud, la intervención social o el marketing y la publicidad.
Activista en favor de los derechos de personas mayores y personas con discapacidad.
Ofrece apoyo y consultoría a empresas e instituciones públicas en lo que han denominado ‘la Silver Economy’.
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