Yerko Rebolledo Guerra, experto en discapacidad y dependencia, sueña con cumplir un rol activo en el proceso de transformación social, gestionando iniciativas que permitan avanzar en la igualdad de oportunidades y en los cambios de paradigma. Francisco Olavarría, experto en gerontología y discapacidad, le entrevista para Todo Disca.
¿Quién es Yerko?
Una pregunta simple pero muy compleja a la vez. Yerko antes que todo es persona, y como tal tiene características que son muy diversas. En esa diversidad cumplo diferentes roles, en diferentes situaciones, cada una de ellas con sus propios desafíos y oportunidades. No podría definirme solamente desde una de estas aristas, porque en conjunto todas constituyen lo que soy. Aun así, en cada uno de estos roles creo que hay características que podrían definir mis propósitos, y con ello más claramente definir lo que Yerko “es”.
¿Qué me mueve hoy? Creo que estamos viviendo un momento muy importante de nuestra historia, en el que tenemos el desafío de cuestionar muchos estereotipos construidos en torno a la experiencia de discapacidad y dependencia. Yerko busca contribuir desde su trabajo y su vivencia a desarrollar e innovar espacios y sistemas que garanticen la accesibilidad y la igualdad de oportunidades para todas las personas, y con ello combatir la exclusión, el menosprecio, y el estigma al que las personas que experimentan algún tipo de discapacidad han estado expuestas históricamente.
¿Cuál es tu relación con la Discapacidad?
La experimento Francisco, en variados momentos de mi vida. A los 16 años me diagnosticaron Retinitis Pigmentosa, una enfermedad que afecta los fotorreceptores de mi retina, particularmente aquellos que permiten la visión periférica y captar la luz en espacios de penumbra. Esta situación me ha llevado a experimentar en los últimos años el mundo de la “baja visión”, el cual particularmente en mi país aún es muy desconocido. Si bien, con las adaptaciones correspondientes, puedo ser autónomo e independiente en practicamente todas mis actividades cotidianas, la discapacidad se expresa cuando me vinculo con las barreras de entornos poco accesibles y con estereotipos en personas que aún dramatizan las diferencias, y miran la experiencia de la discapacidad desde el paternalismo y la exclusión.
¿Como te ha cambiado la vida el Covid-19?
Ha cambiado mis ritmos, me ha permitido observar problemáticas que han estado siempre presentes pero se mantuvieron ocultas durante mucho tiempo. Me ha entregado nuevos espacios para reflexionar y redefinir mis prioridades.
A la vez que ha sido un tiempo muy doloroso, con pérdidas humanas muy valiosas, también se ha convertido en una oportunidad para adquirir un nuevo impulso en este mundo fracturado, que tiene infinitos desafíos por delante.
¿Cuál está siendo la situación en el centro geriátrico que trabajas como Fonoaudiólogo?
Actualmente la situación es compleja. Se han aplicado una serie de protocolos y pautas de acción para disminuir al máximo el riesgo de un brote de contagio dentro de la institución. Las visitas se encuentran restringidas, solamente se permite el acceso al personal de salud que es considerado estrictamente necesario y se han desarrollado cordones sanitarios en el ingreso al centro. Si bien estas medidas han permitido mitigar los riesgos y mantener la situación hasta ahora controlada, su aplicación también ha planteado una serie de desafíos para todos quienes trabajamos en el sector de las residencias. El aislamiento propio de la cuarentena ha repercutido de forma importante en la calidad de vida de las personas mayores y el personal que trabaja en los centros, por esta razón se han desarrollado algunos dispositivos que favorecen el vínculo social, la contención emocional y la participación activa de los residentes. ¡Aún tenemos mucho trabajo por delante!
Tu formación académica está vinculada al sector de la dependencia, (atención a las personas mayores) y a la discapacidad, ¿puedes hablarnos más extensamente de esto?
Apenas terminé mi carrera universitaría quise profundizar en las temáticas de discapacidad e inclusión. Desde muy pequeño he conocido lo que significa vivir con diversidad funcional, mi madre presentaba baja visión y mi abuelo era legalmente ciego, por ende siempre observé de cerca los desafíos de personas que veían restringidas sus oportunidades y el ejercicio de sus derechos solamente por tener una capacidad visual distinta al del “común de las personas”. La discriminación y la exclusión de las personas en situación de discapacidad era pan de cada día y estaba totalmente normalizada en el Chile de la década de los 90 y principios del 2000, años que fueron determinantes en la construcción de mi identidad y mis objetivos profesionales.
El sin sentido de inferiorizar y discriminar a alguien solo por ver, escuchar, moverse o comunicarse de forma distinta, marcó una ruta muy clara para mis desafíos de vida, debía aprender lo suficiente para aportar a lo que considero una de las principales características de las sociedades desarrolladas, la garantía de plena inclusión para todas la personas en todos los lugares. Por esta razón, realicé un Diplomado en “Discapacidad y Derecho: Estrategias para la Inclusión”, el cual me entregó una serie de herramientas prácticas y conceptuales que me han permitido en los últimos años promover desde mi práctica profesional las temáticas relacionadas a la inclusión y la diversidad funcional.
Por otro lado, desde muy joven me vinculé con personas mayores, en parte por la pasión (a veces obsesiva) que tengo por el tango, la cual sin duda es la gran herencia que recibí de mi abuelo. Por esa afinidad y respeto que he sentido siempre por la vejez, desde el inicio de mi carrera profesional decidí trabajar en Centros Gerontológicos que entregan servicios de cuidados de largo plazo a personas mayores en situación de discapacidad y dependencia. En este espacio he podido desempeñar diversas funciones como Fonoaudiólogo y como miembro del equipo de gestión de la institución, y en cada uno de estos roles he entendido lo importante que es construir sistemas y espacios que sean realmente accesibles y garanticen el ejercicio de derechos, la autonomía y el bienestar integral de las personas mayores. Por esta razón, y para ampliar mi capacidad de acción decidí hace 2 años realizar un Magíster en Gerontología Clínica, el cual estoy precisamente terminando, a semanas de presentar mi Trabajo Final de Grado.
Convives con tu madre que tiene dificultades de visión, ¿qué le ocurre?
Si, mi madre tiene una deficiencia visual severa, que legalmente corresponde a un 90% de pérdida visual. Esto es consecuencia de un proceso degenerativo de su retina que ha ido mermando su función visual de forma paulatina. Pese a esta restricción lleva a cabo su vida de forma muy independiente, en ambientes que hemos ido poco a poco adaptando en contrastes, texturas, disposición e implementación de audiodescripciones, para facilitar la realización de todas sus actividades cotidianas.
Ella siempre comenta que las verdaderas barreras aparecen cuando debe salir a la calle, y enfrentarse a ambientes y personas que no están preparadas para brindar los apoyos necesarios a quienes presentan algún grado de discapacidad visual. Esta también es parte de su lucha como miembro de la Asociación de Ciegos de Chile (ACICH).
Juntos habéis iniciado un proyecto de empresarial en Chile, ¿de qué se trata?
Así es Francisco, pero para ser más exacto esta microempresa es trabajada por mi madre, y yo me encargo de apoyarla principalmente en la gestión de sus colaboradores, recursos y logística. Ella ofrece accesorios ópticos y de vestuario en uno de los sectores más concurridos del centro de la ciudad de Santiago
¿Habéis tenido que posponer vuestra actividad comercial?
Efectivamente, esta actividad comercial está paralizada desde el 16 de Marzo a la fecha.
¿Volveréis a recuperar este negocio?
Actualmente el escenario es muy incierto. Lo más probable es que desde el momento en que Santiago salga de la cuarentena total en la que se encuentra, las actividades comerciales llevadas a cabo en la vía pública se reestablezcan de forma paulatina, y con todas las restricciones correspondientes para disminuir al máximo las posibilidades de nuevos contagios. Fechas y lineamientos para esto, aun no están claros.
Háblanos de tu país, ¿qué políticas hacia la accesibilidad y la inclusión te parecen de interés?
Creo que Chile dio un paso muy importante desde el momento en que ratificó el año 2008 la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo cual ha obligado a nuestro país a proponer diferentes políticas públicas en relación a la inclusión y la accesibilidad.
Particularmente me parece de interés la evolución que el marco normativo en torno a la discapacidad, ha experimentado en los últimos años. El año 2010 se promulgó la ley 20.422 que estableció Normas Sobre la Igualdad de Oportunidades y la Inclusión Social de Personas con Discapacidad, la cual está basada en principíos de la Convención como el de vida independiente, diseño universal, participación social, y ha permitido establecer una serie de decretos y reglamentos que intentan garantizar la accesibilidad y la inclusión de las personas en situación de discapacidad en ámbitos muy diversos como educación, vivienda, salud, trabajo, entre otros.
Si bien hemos avanzado, el hecho de que existan leyes y un marco normativo cada vez más amplio, no garantiza que las personas que experimentan algún tipo de discapacidad puedan ejercer sus derechos. En ese sentido, Chile aún tiene muchos desafíos por delante en materias de discapacidad e inclusión.
Aún es un desafío pendiente garantizar la accesibilidad a los espacios públicos, y no solo considerando las berreras físicas del entorno, sino también aquellas que limitan el acceso a la información.
Aún es un desafio pendiente disminuir las brechas en igualdad de oportunidades tanto en el acceso al trabajo, como a la educación, en instituciones que todavía están muy lejos de permitir una inclusión plena de personas en situación de discapacidad.
Tenemos mucho trabajo aún por delante Francisco, muchas barreras y estereotipos que derribar, pero a la vez observo una sociedad civil más sensibilizada y a personas cada vez más empoderadas en el acto de exigir sus derechos.
¿Existe un fuerte asociacionismo que promueva la aprobación de leyes y la implementación de programas de atención a la discapacidad?
Poco a poco hemos ido comprendiendo que avanzar en inclusión es un trabajo que se debe realizar de forma colectiva, y no a través de intenciones aisladas de instituciones que toman decisiones sin considerar las necesidades sentidas por las propias personas que experimentan la discapacidad.
Aun así, creo que en Chile la asociatividad entre las instituciones gubernamentales, el mundo académico y la sociedad civil, aún es muy escasa, lo cual ha limitado históricamente la implementación de programas y la concreción de iniciativas con respecto a las temáticas de discapacidad e inclusión.
Cada vez existen más organizaciones en la sociedad civil, con personas que son más conscientes de su identidad como sujetos de derecho. La necesidad de cambios urgentes creo que nos impulsará a generar un trabajo colaborativo que hasta ahora ha sido escaso, pero que en un futuro próximo nos podría permitir avanzar de forma colectiva en los desafíos que tenemos todavía pendientes.
¿Dónde te ves en 10 años? ¿Qué estás haciendo ahora para que así sea?
Me veo muy activo Francisco. Principalmente desarrollando dispositivos y sistemas de apoyo. que permitan a las personas mayores en situación de discapacidad y/o dependencia llevar a cabo de forma efectiva su plan de vida, en entornos respetuosos, que sean realmente accesibles y que de esa forma promuevan su bienestar integral y calidad de vida.
Sueño también con cumplir un rol activo en el proceso de transformación social, gestionando iniciativas que permitan avanzar en la igualdad de oportunidades y en los cambios de paradigma, que hoy son tan necesarios en la sociedad chilena.
Para ello Francisco, sigo aprendiendo constantemente, con la finalidad de conocer las principales necesidades del sector de atención a la dependencia y la discapacidad. Mi intención actual es desarrollar nuevas propuestas que respondan a las problemáticas del sector y permitan innovar los dispositivos que hoy están disponibles. Profundizo en la experiencia de mi país, observo y estudio la experiencia internacional, pero por sobretodo me interesa conocer y validar el sentir de las propias personas y familias que diariamente conviven con los desafíos propios de experimentar la situación de dependencia y discapacidad.
