El pasado 13 de abril la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprobó la financiación de Fintepla (fenfluramina). Este medicamento sirve para el tratamiento de las crisis convulsivas asociadas al síndrome de Dravet. El síndrome de Dravet es una forma rara de epilepsia crónica. Es decir, es una encefalopatía grave e incapacitante que conlleva severas consecuencias neurológicas a los pacientes que la padecen que hasta el momento no tiene cura. Además, esta enfermedad, que comienza a manifestarse en los primeros meses de vida en bebés hasta entonces sanos, tiene una alta tasa de mortalidad prematura.
Con esta nueva financiación y una vez esté totalmente disponible en el mercado, en España se encontrarán los tres medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad aprobados en Europa:
- Estiripentol
- Cannabidiol
- Fenfluramina
A pesar de que fenfluramina recibió la aprobación por parte de la Comisión Europea en diciembre de 2020, no ha sido hasta ahora que ha recibido la aprobación de financiación por parte de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIMP). Este es el órgano que tiene la responsabilidad de la aprobación de financiación de los medicamentos en España.
Ahora solicitan que el medicamento llegue al paciente
José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ha hablado al respecto. «Celebramos enormemente que una nueva opción terapéutica para los pacientes con síndrome de Dravet haya sido aprobada por el CIMP. Tenemos que seguir incidiendo en que es necesario que los tiempos de aprobación y comercialización de nuevos medicamentos huérfanos sea más ágil. Todo ello para que no se eternice tanto en el tiempo, como ha sucedido”.
Según Aibar, «es necesario ahora que las distintas administraciones públicas autonómicas se pongan en marcha para que este nuevo fármaco pueda llegar de manera efectiva a los pacientes y familias que sufren las consecuencias del síndrome de Dravet».
«El próximo 23 de junio celebraremos el Día Internacional del Síndrome de Dravet y no habría mayor regalo que este nuevo medicamento esté disponible en el mercado español. Como siempre decimos, de poco sirve tener un medicamento aprobado si no llega al paciente», señalan.