Madrid, investigan las causas y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), que afecta en España a unas 100.000 personas, aunque es difícil de calcular por la falta de información sobre la enfermedad. Se estima que en el mundo hay más de 20 millones de casos.
Susana García Juez e Irene Rodríguez Andonaegui, profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE y afiliadas a la Organización, desarrollan dos proyectos de investigación sobre esta enfermedad que se caracteriza porque la persona padece una intensa e incapacitante fatiga física y mental, no debida al ejercicio, además de trastornos del sistema nervioso autónomo y/o del sueño, entre otros síntomas.
El primero de estos proyectos pretende determinar la asociación entre los resultados de la prueba de seis minutos marcha con espirometría y los de la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria incremental pico con espirometría y cicloergometría en personas afectadas.
Su finalidad es sustituir la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria por el test de 6 minutos marcha, que es mucho menos agresivo como test diagnóstico del SFC/EM. Susana García Juez, investigadora principal de este proyecto, señala que “se trata de realizar esta prueba de manera menos agresiva para el paciente; además de tratar de realizar grupos por grado de afectación, para lo que necesitaremos el mayor número posible de muestras”.
El segundo proyecto pretende desarrollar un índice de afectación global que describa el impacto del SFC/EM sobre la calidad de vida, la capacidad funcional o el estado nutricional y diferentes variables sociodemográficas y económicas de las/los pacientes desde una perspectiva de género.
Se pretende así aumentar el conocimiento sobre este síndrome y sobre el impacto real de la enfermedad, para conseguir un mejor diagnóstico y un trato más justo por parte de las instituciones sanitarias, sociales y jurídicas. El proyecto tiene como investigadora principal a Irene Rodríguez Andonaegui, que señala que “el objetivo es que conozcan la enfermedad, su índice de afectación, y mejorar las condiciones del paciente a nivel social o jurídico-sanitario, entre otros”.
Información personas afectadas
Las dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE solicitan a personas afectadas por esta enfermedad que participen en estos proyectos. Para lo que pueden llamar al teléfono de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (91 589 45 00) o escribir a los correos electrónicos de las dos profesoras que lideran los proyectos (sgj@once.es y irra@once.es).
Para dar a conocer estos proyectos y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, ha visitado la Escuela de Fisioterapia de la ONCE Servando Castelló, un afectado por esta enfermedad, que viaja por España, convertido en Low Battery Man, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y tratar de recaudar fondos para la investigación. Servando ha recalado en la Escuela de Fisioterapia para conocer el trabajo de las dos profesoras del centro. Servando ha agradecido la labor de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE “porque esta iniciativa nos llena de esperanza y nos va a ayudar muchísimo porque trata de adaptar su sistema a los enfermos”.
En esta visita a la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE le han acompañado representantes de la Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, que le apoyan en esta ruta, que realiza en una furgoneta, que comenzó el 25 de marzo. El viaje de Servando y su iniciativa para dar a conocer su enfermedad pueden seguirse a través de la web https://lowbatteryman.com/#conoceme.