Un grupo de padres, con hijos con el síndrome de Treacher Collins, tomaron la gran iniciativa este pasado verano de fundar junto a otros padres la Asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras) con el objetivo de dar visibilidad a este tipo de patologías y que «ninguna persona diagnosticada de una enfermedad rara ni sus familiares se sientan sol@s y abandonados por las instituciones».
La asociación, original de Jerez de la Frontera (Cádiz), ha abierto sus puertas a Tododisca.com para charlar sobre la gran labor que están ejerciendo. Una Asociación que surgió de la gran necesidad de amparar a las personas que padecen síndromes u otras enfermedades poco comunes, ya que según explican el Servicio Andaluz de Salud (SAS) carece de herramientas para tratarlos en igualdad de condiciones.
¿Cuándo nace UNIPER?
Nace ante las necesidades no cubiertas de varias familias afectadas en alguno de sus miembros por un síndrome poco común o enfermedad rara (ER). En el verano de este año nos encontramos varias familias que habíamos tenido vivencias comunes con nuestros hij@s, que padecen el Sindrome de Treacher Collins.
Dentro de las necesidades no cubiertas o con carencias están la deficiente asistencia en la Sanidad Pública, con criterios diferentes dentro del mismo Área de Salud, la falta de información sobre la enfermedad de nuestr@s hij@s, la escasísima ayuda económica para cubrir todas las necesidades básicas de las personas con ER, entre otras.
¿Por qué deciden crear la asociación?
El principal motivo es conseguir que ninguna persona diagnosticada de una ER ni sus familiares se sientan sol@s y abandonados por las instituciones. Queremos luchar por los derechos de las personas con una ER, por su inclusión social, para conseguir visibilizar estas enfermedades a la sociedad y para ayudar económicamente a las familias más desfavorecidas.
Podemos decir que nuestro objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de una ER y la de sus familiares.
¿Con qué objetivo nace este proyecto?
Desde la asociación nos hemos marcado unos objetivos claros, que son:
- Conseguir la integración plena en la sociedad de las personas diagnosticadas de alguna de las consideradas enfermedades raras, sea cual sea su edad, sexo, procedencia o característica individual.
- Visibilidad: Hacer visible las consideradas enfermedades raras a la sociedad.
- Facilitar ayudas económicas a los asociados diagnosticados de una enfermedad rara, bajo supervisión de la Junta Directiva y cumpliendo todos los condicionantes fijados en los estatutos de la asociación.
- Ayudar a las familias en todo el proceso de aceptación del diagnóstico y afrontamiento de problemas futuros
¿Qué tipo de actividades se realizan en la fundación?
Desde que fundamos la asociación hemos planteado una multitud de actividades para realizarlas en cuanto sea posible. Entre ellas destacan la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, campañas solidarias de recogidas de alimentos, realización de entrevistas en medios audiovisuales de comunicación, charlas de sensibilización en colegios y a diferentes colectivos, comunicación directa con los servicios de Obstetricia de los hospitales de la provincia y de los pediatras de los centros de salud y otras muchas actividades que estamos planificando.
De hecho el próximo dia 26 de octubre, desde las 12:00 celebraremos el día del Tatoo Solidario, gracias a la ayuda de The Crazy Cat Studio, en el que todo lo recaudado irá destinado a UNIPER.
¿Qué servicios ofrecéis desde UNIPER?
Desde UNIPER podemos ofrecer de manera inmediata algunos servicios muy necesarios en personas diagnosticadas de una ER. Entre ellos:
- Sesiones de Psicoterapia, desde el primer momento, incluso estando aún en el hospital
- Trabajadora Social
- Valoración de las necesidades educativas básicas realizada por nuestra Pedagóga
- Gabinete jurídico
Además estamos trabajando para iniciar sesiones grupales de ayuda dirigidos a todo aquel que esté interesado, talleres de refuerzo escolar y taller de manualidades individualizados para cada persona.
¿Dónde se encuentra vuestra sede?
Gracias a la Asociación Apóstol San Pablo de San Telmo y a su Presidente Juan, disponemos de una sede física compartida con otras entidades en la que podemos desarrollar todos nuestros servicios. Situada en C/ Iñigo López de Carrizosa nº75.
Para los que son de fuera, ¿tienen la posibilidad de pediros ayuda desde alguna línea?
Nuestra asociación está abierta y encantada de ayudar a cualquier persona que lo necesite. No importa desde donde nos contacte, siempre intentaremos ayudarla. De hecho nuestro lema es “Nunca estarás sol@”. Pude contactar con nosotros a través de Facebook, por Whatsapp, por teléfono o vía email. Y muy pronto desde la página web (en construcción).