Juan Carlos Unzué se ha convertido en una de las personas referentes a la hora de hablar de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Fue en junio de 2020 cuando el ex entrenador de fútbol anunció por sorpresa en rueda de prensa que dejaba el mundo del balompié para centrarse en su familia, al habérsele diagnosticado esta enfermedad.
Desde entonces, Unzué se ha volcado en luchar por esta enfermedad, que ha sido noticia recientemente después de que el Gobierno aprobara por fin la Ley ELA. Y ahora, ha recogido el premio ‘Altavoz’ de la Fundación Aequitas, que trabaja en la protección jurídica de las personas con discapacidad o en situación de vulnerabilidad, como portavoz de la Confederación Nacional de Asociaciones con ELA.
Una lucha de muchos años por la Ley ELA
Son muchos los años que ha pasado Juan Carlos Unzué luchando para darle visibilidad a la ELA. Y ha aprovechado este reconocimiento para dar su opinión al respecto. «Después de años de lucha y de trabajo de muchos afectados, familiares, asociaciones, fundaciones hemos conseguido que la Ley ELA se apruebe en el Congreso y el Senado y sea publicada en el BOE. Creo que hemos puesto la base para que ninguna persona más en nuestro país, queriendo vivir a pesar de todas las limitaciones que le genera la ELA, se vea obligada a morir por la falta de ayudas económicas de la administración». En el acto de conmemoración de los 25 años de la fundación, que ha tenido lugar en el Museo del Prado, ha participado la Reina Letizia y la ministra de Igualdad, Ana Redondo.
Desde el primer momento que Juan Carlos Unzué anuncio que tenía ELA se mostró optimista y con ganas de visibilizar esta dura enfermedad desde su posición como personaje deportivo famoso. Por aquel entonces, afirmaba que «la vida merece la pena, incluso en situaciones de dificultad. Para que esto sea más visible debemos ser un poco más empáticos, tenemos que preocuparnos un poquito más por el resto de personas que tenemos alrededor. Mostrarles y decirles lo que sentimos en todo momento. Sobre todo algo positivo, no lo quedemos para nosotros».
Una persona que ha tenido un papel vital desde ese primer día para Juan Carlos Unzué es su mujer. «Mi mujer sigue más cerca que nunca. Es maravilloso sentir esto. Por otra parte no es lo ideal. Pero en una situación como esta tienes que aprender a dejarte ayudar. En el aspecto físico te sientes débil, claro. Me miro en el espejo y dices ostrás qué deterioro pero no me entristece. Es lo que tengo y hay que aprovecharlo porque mañana estaré peor», señalaba.
Una enfermedad que afecta a una de cada 20.000 personas
Debemos de tener en cuenta que la ELA afecta a una de cada 20.000 personas en todo el mundo. Además, es una enfermedad que puede aparecer de un momento a otro, tal y como ocurrió con Juan Carlos Unzué.
Los expertos definen la ELA como una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Conforme progresa la enfermedad, la discapacidad va siendo mayor. Esto conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayudas de terceras personas para la actividad de la vida cotidiana.
El hecho de que se haya aprobado la Ley ELA va a ser un balón de oxígeno económico para muchas personas, ya que el coste socio-sanitario de esta enfermedad es muy algo, con una cuantía de alrededor de 50.000 euros anuales por paciente.