Estos prestigiosos premios rinden homenaje a personas y organizaciones que trabajan incansablemente para derribar barreras y promover la inclusión, buscando un mundo más equitativo y accesible para todos. Con una destacada trayectoria en televisión y radio desde finales de la década de 1980, Isabel Gemio es un referente en el mundo de la comunicación en España.
En esta entrevista, nos comparte sus pensamientos y experiencias sobre su compromiso con estas causas y su labor al frente de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, brindándonos una visión inspiradora sobre la lucha por un mundo sin barreras y la importancia de la inclusión.
1.-Como periodista con una larga y exitosa carrera en los medios, ¿puedes compartir cómo ha evolucionado tu enfoque y tu compromiso con las causas sociales a lo largo de los años?
Ha evolucionado de forma gradual, desde muy joven tuve empatía por los problemas de la gente, pero, en la medida en que fui desarrollando mi conciencia social he ido llevándola a la práctica. Si la tienes de verdad no te conformas con darle un me gusta a cualquier causa solidaria que aparezca en tu pantalla. La solidaridad es otra cosa, es compromiso. La sociedad civil privilegiada debemos pasar a la acción . Y yo , me siento afortunada de dar todo lo que puedo.
2.-Al presidir la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, ¿qué te motivó a tomar esta decisión y cuál es el impacto que esperas lograr a través de la fundación?
Cuando tuve conocimiento y la suficiente información sobre el panorama de la investigación en las distrofias musculares- tengo un hijo con Duchenne- en España, me pregunte, ¿ y yo qué puedo hacer ? . La Fundación fue la respuesta. En 2008, comenzamos con mucho entusiasmo a trabajar por promover la investigación en enfermedades poco conocidas, invisibles, incurables, y que estaban fuera del interés de la agenda política . Como otras muchas entidades, hacemos todo lo que podemos para divulgar y concienciar sobre la la importancia de la investigación en patologías minoritarias. Financiamos varios proyectos de investigación de hospitales públicos y universidades del país.
Nos sentimos afortunados de poder contribuir a la formación de investigadores y profesionales relacionados con estas patologías. Y nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia. Que la gente se haga mecenas de la ciencia, tarde o temprano, tod@s necesitaremos de un tratamiento .
3.-Los Premios Otis ‘Por un mundo sin barreras’ reconocen a quienes trabajan por la inclusión y la eliminación de barreras. ¿Qué te llevó a formar parte del jurado de honor de estos premios y cuál es tu visión sobre la importancia de esta causa?
Siempre que mis compromisos me lo permiten, apoyo a quienes me piden algún tipo de colaboración. En vuestro caso, hacéis una labor necesaria e imprescindible para la plena inclusión de personas con algún tipo de discapacidad .
4.-Tu involucración en la lucha por un mundo más equitativo y accesible es evidente a través de tus roles en tu fundación y como jurado de honor de los Premios de Otis. ¿Qué consejos puedes dar a quienes desean contribuir a esta causa, pero no saben por dónde empezar?
Cada cual tiene que encontrar su causa y su momento. También podemos apoyar a quienes ya están trabajando por los demás de forma profesional y solidaria. O acudir al voluntariado, que es una actividad de lo más gratificante humanamente hablando. La gente más generosa es más feliz, y agradecida. Cuando te enfocas en los problemas de los demás, los tuyos no te parecen tan graves. El individualismo no trae nada bueno. Nos necesitamos todos, crear redes de ayuda en el barrio, en tu comunidad, no mirar para otro lado si alguien nos pide ayuda. Las pantallas nos están aislando aún más .
5.-La Fundación Isabel Gemio organiza congresos médicos y financia proyectos de investigación. ¿Puedes compartir algunos de los logros más destacados que la fundación ha alcanzado en su búsqueda de tratamientos y curas para enfermedades raras?
Sería muy prolijo contar todo lo conseguido por los grupos de investigación por la minuciosidad de la investigación médica. Se han obtenidos avances en el conocimiento de las células satélite, las células madre que pueden reparar el músculo dañado, o en la reprogramación de células. En fin, no es fácil, explicarlo, pero te diré que los proyectos que tenemos han conseguido 423 publicaciones científicas, 82 proyectos de investigación asociados . 52 investigadores contratados , 51 ensayos clínicos y 8 patentes. Tenemos un comité científico y un consejo asesor. También quiero destaca la colaboración del CSIC, fundamental para nosotros.
6.-En los Premios Otis, existen dos modalidades: ‘Ascentia’ y ‘Áurea’. ¿Cuál de estas categorías te inspira más y por qué?
Las dos están bien, reconocéis productos, servicios, proyectos, estudios o investigaciones que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y eliminar las barreras de accesibilidad. En definitiva, está bien que premiéis todo lo que facilita la vida de las personas con discapacidad. Por otro lado, valoro, también, el reconocimiento a personas o grupos cuya trayectoria sea un ejemplo en la construcción de una sociedad sin barreras.
7.-La ceremonia de entrega de los premios se llevará a cabo en noviembre. ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a los galardonados y a quienes siguen trabajando por un mundo sin barreras?
Mis felicitaciones a todas las personas y organizaciones premiadas, espero que estos premios sean un estímulo para que sigan trabajando con fuerza y entusiasmo. Su labor es imprescindible para conseguir una sociedad más justa e igualitaria.
8.-Finalmente, ¿cómo ves el futuro de la inclusión y la accesibilidad en nuestra sociedad y cuál es tu visión para el camino a seguir en esta causa?
Todavía hay mucho por hacer. Creo que la figura del asistente para las familias que tienen un dependiente en casa es algo urgente e imprescindible para que estas familias puedan tener un respiro. Por otra parte, las familias se quejan de que no todos los colegios ofrecen la atención personalizada que necesita un niño o niña con diferentes discapacidades. Y, de las ciudades qué decirte. Las comunidades, los pisos, los centros de ocio, edificios que no cumplen con la ley, o lo hacen de forma insuficiente. Aparte las aceras, bordillos, y demás. Hay ciudades más accesibles que otras, desde luego, pero los expertos, arquitectos y técnicos de los ayuntamientos deberían escuchar más a las personas que tienen una discapacidad, solo ellas saben lo que es accesible de verdad.
