Comunidad EM es el nombre que recibe el espacio virtual de habla hispana que ha creado la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Este comunidad ‘on line’ es de referencia para las personas con esclerosis múltiple y su entorno. Además, este espacio serviría para consultar información de calidad y actualizada sobre esta enfermedad, así como para formarse y compartir inquietudes con otros miembros de la Comunidad.
Atendiendo a los datos, cerca de 55.000 personas tienen esclerosis múltiple en España. De hecho es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles, tras los accidentes de tráfico. Actualmente, la Comunidad EM cuenta con más de 1.700 personas con esclerosis múltiple, de entre las cuales:
- 91 por ciento provienen del territorio español
- 75 por ciento son mujeres
- 57 por ciento tienen entre 35 y 54 años
«Es super importante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple, me han ayudado muchísimo, ya no es solo compartir las experiencias, sino saber que no solo te está pasando a ti. Mi pareja, que sabe que tengo fatiga, un día me preguntó cómo podía estar tan cansada a las 8 de la mañana. Y entonces te das cuenta de que cuesta entender la esclerosis múltiple desde fuera», asegura Cristina Quindós, diagnostica de esclerosis múltiple desde 2013.
Una iniciativa a favor de las personas con Esclerosis Múltiple
«Esta iniciativa pone en relieve el bienestar emocional de las personas que forman la comunidad. Como presidente de FFPaciente, he visto muchísimos casos en los que la persona simplemente necesita comprensión. Nadie puede entenderla mejor que quien está conviviendo con esta enfermedad. El poder de la información es evidente, cuando una persona está bien informada, interactúa en comunidad, le aumenta la autoestima, la seguridad en sí misma…». Así lo destaca Pedro Soriano, enfermero y profesor de Comunicación y Relación de Ayuda en el departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid.
El 91% de los internautas utilizan Internet para buscar información sobre salud. Sin embargo, solamente un 2% emplea plataformas especializadas, según el I Estudio sobre Bulos en Salud centrado en pacientes. En esta línea, la plataforma da respuesta a la necesidad que tienen las personas con esclerosis múltiple de encontrar información contrastada y fiable en Internet.
«Es habitual que las personas que acaban de recibir un diagnóstico busquen información en Internet y hallen datos poco contrastados, sin base científica o excesivamente técnicos que no les ayudan. En cambio, la Comunidad EM aporta información rigurosa y validada por profesionales de la salud», explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM.
Un espacio informativo contrastado y fiable
La Comunidad EM ayuda a la persona a estar informada y formada porque dispone de nociones suficientes para entender su enfermedad y tratamiento, y poder alcanzar el bienestar en todas las áreas de su vida. «Un paciente activo, empoderado, es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud. Y todo ello se consigue, en primer lugar, con el conocimiento», destaca Luciana Midaglia, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat).
Hasta el 2022, la FEM ha publicado contenido diferencial en su web corporativa y en el Observatorio Esclerosis Múltiple (OEM), que durante este año ha contado con 445.000 usuarios y ha servido como plataforma de respuesta a la necesidad que tenían las personas con esclerosis múltiple de encontrar información contrastada y fiable en Internet.
Las personas diagnosticadas y su entorno no sólo acceden a recursos de interés como cursos, infografías, webinars o talleres, sino también a los servicios presenciales u online que ofrece la FEM. Además, disponen de «un espacio de participación en el que aprenden de manera conjunta, interactúan y construyen relaciones entre ellas. Esta comunicación virtual mejora el optimismo, el comportamiento y el estado emocional de las personas con esclerosis múltiple». Así lo ha asegurado Orlando Vergara, director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España y colaborador de esta iniciativa.