El próximo 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down, alteración genética que supone la primera causa de discapacidad intelectual y que aparece en uno de cada 600/700 nacimientos en el mundo.
En España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, cifra que ha ido descendiendo a lo largo de los años, debido a la detección precoz en los primeros meses de gestación del embarazo. Si se mantuviese ese ritmo descendente, el síndrome de Down desaparecería en un futuro cercano.
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) quiere ayudar a visibilizar esta situación, el trabajo que desarrollan los fisioterapeutas en este ámbito, y a cambiar la mirada de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down, muchas veces cargada de prejuicios y estereotipos que dificultan su inclusión. A la vez, el CPFCM se suma a la campaña “#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más”, lanzada por Down España.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El médico británico Langson Down describió en 1866 este síndrome que identifica a la persona que tiene un cromosoma extra, el cromosoma 21, y la terminología correcta para definirlo en la actualidad es «trisomía del 21». Estos cromosomas son pequeños paquetes de genes que determinan cómo se forma y desarrolla el cuerpo y el cerebro del bebé.
La edad materna, cuando la madre supera los 35 años, es casi el único factor de riesgo. De manera muy excepcional -sólo el 1% de los casos-, el síndrome de Down aparece cuando hay una herencia de los progenitores.
Cómo apoya la fisioterapia
El síndrome de Down no es ninguna enfermedad y tampoco existen grados de afectación, como ocurre en otros síndromes, aunque el efecto que se produce en cada persona es muy variable.
Es muy característico un retraso en el desarrollo psicomotor y, en ocasiones, el síndrome de Down se puede asociar también a patologías propias de su alteración genética, como cardiopatías congénitas, alteraciones visuales, endocrinas, neurológicas, digestivas y respiratorias.
Todas estas patologías tienen cura a día de hoy. Dentro de su tratamiento, es fundamental el trabajo desde edades muy tempranas del equipo interdisciplinar. Este está formado por fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales y psicólogos especializados en neurología. Como elemento motivador, se introduce a la familia, para que cada niño puede avanzar en todas las áreas del desarrollo motor, cognitivo y comunicativo, de una forma personalizada.
«La fisioterapia tiene un papel protagonista dentro del equipo interdisciplinar en los primeros años en la vida de los niños afectados por el síndrome de Down. Tenemos mucho que aportar, para acompañar el desarrollo sensoriomotor de los niños y favorecer sus avances», explica Ana Herrero de Hoyos, presidenta de la Comisión de Fisioterapia en Neurología del CPFCM.
Las principales afectaciones que se pueden abordar en el síndrome de Down desde la fisioterapia son:
- Hiperlaxitud ligamentosa y muscular
- Hipermovilidad articular
- Sistema cardiopulmonar poco desarrollado
- Retraso en el crecimiento sensoriomotor
- Inestabilidad en el equilibrio
«La hipotonía -debilidad muscular- es el gran enemigo para los sistemas no visibles, como son el sistema cardiaco, el digestivo y respiratorio. De ahí el papel tan importante de la fisioterapia para los niños con síndrome de Down», añade Ana Herrero de Hoyos.
Objetivos de la fisioterapia
La fisioterapia se plantea cuatro objetivos básicos en estas situaciones:
- Alcanzar los hitos del desarrollo sensoriomotor que estén acordes con la edad de estos niños y niñas.
- Conseguir un control postural adecuado, ya que la hipotonía lo impide, y mejorar su motricidad fina y gruesa y del equilibrio.
- Evitar infecciones respiratorias.
- Prevenir las deformidades musculoesqueléticas, como la hiperlaxitud de las articulaciones, ya que pueden provocar luxaciones, especialmente en rótulas y hombros.
Por estos motivos la fisioterapia es tan importante en las personas con síndrome de Down.