Cuando una persona con discapacidad dice que es capaz de hacer todo lo que esté a su alcance no es una hipótesis; sino una afirmación. Es el caso de Fernando Masía, un atleta español afectado por el Síndrome de Usher, una patología degenerativa poco común, que afecta tanto la audición como la visión; provoca sordera o pérdida auditiva y retinosis pigmentaria (RP), una afección ocular que reduce progresivamente la visión periférica. Y se ha propuesto completar las seis maratones más importantes del mundo.
La hoja de ruta de Masiá es clara de cara a los Six Majors: tras haber debutado en Berlín el 29 de septiembre de 2024, su próximo desafío será el maratón de Boston, el próximo 21 de abril. Posteriormente, ya tiene confirmada su participación en el maratón de Chicago para el 12 de octubre. Y su objetivo final es completar Nueva York, el 3 de noviembre de 2025; Tokio, en marzo de 2026; y Londres, en abril de 2026, con el objetivo de conseguir la codiciada medalla de las seis estrellas.
5% de visión para «aprovecharlo al máximo»
«He perdido el 95% de la vista, pero aún me queda un 5%, y pienso aprovecharlo al máximo«. Estas fueron las declaraciones de Masía el pasado 16 de marzo, al término de la maratón de Barcelona, donde logró un meritorio segundo puesto en la categoría de discapacidad visual. Por tanto, esta primera toma de contacto con el asfalto le ha servido de prueba para tratar de competir de la mejor manera posible en la cita maratoniana de Boston.
Por tanto, el propio ateta español ha afirmado que a través de su ejemplo y esfuerzo pretende mandar un «mensaje de esperanza» hacia las personas que se encuentran y se enfrentan cada día a una situación similar a la suya. «La felicidad no está en lo que perdemos, sino en lo que elegimos hacer con lo que tenemos», afirmó Masiá, quien desea «descubrir nuevos lugares y hacerlo a través del deporte, que es lo que más me apasiona».
Finalmente, «cuando te diagnostican esta enfermedad, sientes que el mundo se derrumba, que todo se acaba. Pero la realidad es que no se acaba, cambia», ha concluido. Ante una de las mayores complicaciones en cuanto a enfermedades sensoriales que puede padecer una persona, el ejemplo de Fernando Masiá prevalece sobre la impotencia y la resignación propia del ser humano.
Asociación Síndrome de Usher
El propósito de Masiá es nítido: apoyar y hacer sentir a personas en la misma situación que son capaces de lograr todo aquello que se propongan y que esté a su alcance. Pero su misión va más allá. El atleta, además de visibilizar esta enfermedad, tiene el reto de financiar la Asociación Síndrome de Usher España, que trabaja para proporcionar información y recursos a las personas afectadas de esta discapacidad, a la vez que ofrecer apoyo emocional y enfocarse en la creación y fortalecimiento de una comunidad activa de afectados.
«Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como el Síndrome de Usher, que afecta a apenas una de cada 100.000 personas, es enfrentarse a la incertidumbre», indicó. «No obstante, también ha aseverado que lo más importante en estas situaciones es que «las personas recién diagnosticadas encuentren respuestas, apoyo y una comunidad que los entienda. Porque más allá de la enfermedad, lo que realmente cambia la vida es saber que no estás solo«, manifestó.
