La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y la Federación Española de Párkinson estima que afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 86.000 y 300.000 personas afectadas en nuestro país. Actualmente se desconocen los datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de las personas afectadas.
“El párkinson sigue siendo un gran desconocido. Desde la Federación Española de Párkinson estimamos que afecta a más de 160.000 personas en España. Sin embargo, no hay datos exactos y desconocemos el perfil de la persona afectada”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
En el estudio de la prevalencia de la enfermedad de Parkinson nos encontramos con una amplia variedad de cifras, muy dispares entre ellas, debidas a las desiguales metodologías y muestras empleadas en los diferentes estudios. Según la Guía oficial de recomendaciones clínicas en la enfermedad de Parkinson de la Sociedad Española de Neurología “La prevalencia es aproximadamente de un 0,3% en la población general, llegando al 2% en mayores de 60 años y superando el 4% en mayores de 80, lo que significa una incidencia de entre 8 y 18 personas diagnosticadas al año por cada 100.000 habitantes”.
Además, los últimos estudios indican que la incidencia de la enfermedad de Parkinson va en aumento, pudiendo llegar a duplicarse en menos de 20 años.
Una reclamación histórica del colectivo
La Federación Española de Párkinson (FEP), en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la equidad en salud, reclama la necesidad de disponer de cifras de personas afectadas, así como conocer el perfil según la sintomatología, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otros factores. “Disponer de estos datos permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad en nuestro país y de si se adecúan a sus características” explica Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
Además, la falta de datos sobre la enfermedad se suma a un déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria centrada la mayor parte en los síntomas motores de la enfermedad. “Estos datos ayudarían al desarrollo de proyectos de investigación sobre el impacto del párkinson. Conocer el perfil de la persona y dónde se encuentra ayudaría a poner en marcha acciones para garantizar el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social, y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas, de verdad, en la persona”, añade Campos.
Y es que esta reclamación no es nueva, es una petición histórica del colectivo: “Llevamos muchos años destacando la necesidad de invertir esfuerzos en la realización de estudios epidemiológicos y en la integración de los datos para conocer la fotografía real del colectivo párkinson en España. Por ello, es necesario activar urgentemente y de forma efectiva mecanismos que arrojen luz a esta necesidad” concluye Álvarez.
#LaOtraCaraDelPárkinson
De la mano de esta petición viene la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, una iniciativa de sensibilización promovida por el movimiento asociativo párkinson con el objetivo de romper el estigma que existe sobre la enfermedad y concienciar a la población sobre los diferentes perfiles que conviven con el párkinson en nuestro país.
“Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años, y la afectación tan compleja de su sintomatología. Con #LaOtraCaraDelPárkinson hablamos de las diferencias en el impacto de la enfermedad en base a la edad, el momento vital, los síntomas o el género, entre otros aspectos. Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras”, explica Andrés Álvarez.
La campaña, que estará activa durante todo el mes de abril, promueve que las personas con párkinson compartan su testimonio a través de las redes sociales, con el objetivo de mostrar así las diferentes caras del párkinson.