La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de la que cada vez se habla más. De hecho, según unos estudios publicados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta enfermedad aumentará en un 40% en los próximos 25 años en Europa debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos.
El próximo viernes 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ante dicha efeméride, el Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez de Rivera, ha advertido del «reto» al que se enfrentan los sistemas sanitarios europeos ante «el previsible aumento del número de casos de ELA«.
Una unidad especializada en ELA cada millón de habitantes
Desde la SEN han sido muy claros ante la situación de España y como se puede mejorar. Los hospitales de referencia en España deben de disponer de una «Unidad especializada o que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes». En este sentido, estas unidades multidisciplinares «logran mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes porque facilitan el control sintomático, la prevención de complicaciones graves y aplicación temprana de ciertas medidas como las de soporte ventilatorio o nutritivo».
Si atendemos a los datos que ha publicado la SEN, en España se diagnostican 900 nuevos casos en España de esta enfermedad, unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. De hecho, en la actualidad, la Sociedad calcula que unas 4.000-4.500 personas padecen actualmente ELA en España. Y es que la progresión de la enfermedad en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida y solo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir 10 años desde su inicio.
La ELA, una de las principales causas de discapacidad en España
Si atendemos a los datos facilitados de la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia considera a la ELA como una las principales causas de discapacidad en la población española. Además, destaca que el coste sanitario es también muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas. El coste es de 50.000 euros anuales por paciente. Además, debemos de tener en cuenta que la grave afectación muscular que provoca, como las comorbilidades que lleva asociadas.
Desde el SEN han informado que «los enormes esfuerzos en investigación» que sigue requiriendo esta enfermedad, sobre todo para «identificar sus mecanismos moleculares, bioquímicos y celulares, los genes y mutaciones implicados y desarrollar nuevos medicamentos eficaces contra su progresión».
Finalmente, ha afirmado que «en la actualidad están en marcha varios ensayos clínicos, algunos en fase 3, pero la ELA sigue siendo una enfermedad para la que no hay cura y aún se desconoce la causa detrás de esta degeneración en un altísimo porcentaje de pacientes, ya que menos de un 10% de los pacientes corresponden a casos hereditarios».