Trabajadora social y Máster en Intervención Social, Elena Antelo dirige con pasión COCEMFE desde hace cuatros años, pero estos últimos meses de pandemia han sido la experiencia más aterradora que requiere. Ahora con algo más de calma y cuando vuelva a su querida Galicia, reflexionará sobre lo que ha vivido y todo por lo que le queda por reivindicar. Francisco Olavarría conversa con ella para TODODISCA.
Elena, en estos momentos se hace imperativo preguntarte, ¿cómo te encuentras?
Estoy bien después de todo este lío, con tanta carga de trabajo, emocional y con tanto miedo, pero las asociaciones de la discapacidad lo estamos llevando bastante bien.
En lo personal, ¿dónde te ha pillado el confinamiento?
Casi no he tenido espacio para lo personal. Soy gallega pero vivo en Madrid desde hace 4 años, desde que soy directora de COCEMFE y ha sido duro estar lejos de la familia y con preocupación. La cantidad de trabajo han sido tan abrumadora que nadie de este sector creo que pueda decir que haya tenido espacio para lo personal. No recuerdo haber trabajado tanto en mi vida.
Entiendo que en su mayoría de manera telemática, ¿verdad?
Sí, en su mayoría, pero el Movimiento Asociativo de COCEMFE cuenta con muchos servicios de atención directa a personas, como son los centros residenciales, los servicios de atención temprana, servicios de ayuda en el hogar y asistencia personal y en ellos nuestros compañeros y compañeras han estado en primera línea. Sin olvidar todas las personas que han tenido que recibir tratamientos sanitarios y que han sufrido los efectos de la pandemia con una virulencia extrema.
¿Habéis contado con muchos fallecimientos?
Afortunadamente dentro del Movimiento Asociativo de COCEMFE hemos tenido muy poquitas pérdidas en lo que se refiere a centros residenciales, pero si que es cierto que desde el principio de la pandemia fuimos muy precavidos. Muchas de nuestras organizaciones se hicieron con material de protección antes del desabastecimiento y esto nos ayudó a sobrellevarlo mejor y que las consecuencias no fuesen tan negativos como así ha sucedido con las personas mayores.
450 fallecimientos y más de 1.700 contagios.
No han sido tan buenas las cifras en personas con enfermedades crónicas o inmunodeprimidas como es el caso de las personas con enfermedad renal, porque el hecho de tener que acudir al hospital y a los centros de diálisis lo ha convertido en uno de los colectivos en los que la COVID-19 ha tenido mayor incidencia, provocando más de 450 fallecimientos y más de 1.700 contagios.
Una apreciación, COCEMFE atiende a la discapacidad orgánica, pero ¿a qué os referís?
La discapacidad orgánica tiene su origen en una alteración producida en el interior del cuerpo humano y está relacionada con las discapacidades provocadas por enfermedades crónicas. Este tipo de discapacidad se produce por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos. Por poner algunos ejemplos, serían las personas trasplantadas o con enfermedades que afectan a órganos, pero también niños y niñas con cáncer, enfermedades del aparato digestivo, sistema linfático, coagulación de la sangre, el sistema inmune o el sistema nervioso central.
Como profesional del sector con una dilatada carrera, ¿qué cambios has podido experimentar y observar en tu vida profesional en relación al abordaje de las personas con discapacidad desde tu disciplina?
Ha habido un avance muy muy grande, y para bien, si tenemos en cuenta desde los inicios del asociacionismo hasta nuestros días. El cambio ha sido abismal, aunque queda mucho por hacer, incluso muchas de las históricas reivindicaciones siguen pendientes.
Los modelos de intervención social también ha cambiado, desde un abordaje asistencial a un enfoque de derechos. A nivel interno, el propio movimiento asociativo, aunque siempre desde los inicios ha sido de autorreperesentacion de las personas con discapacidad, en los últimos años nuestros líderes están cada vez más preparados y esto ha influido directamente en la gobernanza de las organizaciones, desarrollando una gestión eficaz y transparente.
También se ha visto, sobre todo en los últimos años, una mejora de la calidad de vida de muchas personas, gracias a los avances en los tratamientos médicos, lo que ha redundado especialmente en nuestro grupo social, sobre todo vinculado a la discapacidad orgánica.
Como indicabas, la evolución de un trato puramente asistencialista a uno implicado en el fomento de la autonomía que han reivindicado las entidades del sector, ¿se ha visto cuestionado desde las familias? ¿Hubo más reticencias para este nuevo paradigma en el entorno familiar que en el institucional?
Existe un problema que es el de la sobre protección familiar, pero la mayoría de las familias son las que han promovido ese cambio de paradigma. Es
Innegable que familias ejercen una sobreprotección, que es castradora, pero incluso esas familias ejercen ese posicionamiento desde una visión de la protección de su ser querido, que se podría decir que es desde el amor, y eso es algo que se puede revertir.
Sin embargo, no ocurre lo mismo en el ámbito institucional, que marca los modelos de atención que debemos prestar las organizaciones, pero va a depender mucho de las personas que dirijan esas instituciones, que a su vez no son elegidas por la sociedad, sino por las administraciones. En ellas, hay personas que pueden estar a favor de un cambio de paradigma y hay personas que no.
Instituciones como el COCEMFE tienen un músculo fuerte para reivindicar derechos pero, ¿en qué crees podría mejorar para hacer efectivos todos aquellos que aún no están siendo reconocidos o debidamente aplicados? ¿Cuáles son estos derechos en los que ahora estáis implicados?
Desde COCEMFE hay una reivindicación histórica que creemos que es el momento y que no se puede demorar más. Es todo el tema de la mejora de la accesibilidad, sobre todo en el cambio de la Ley de Propiedad Horizontal.
Como bien sabes, a día de hoy, todavía hay muchas personas con discapacidad que están encerradas en sus propios domicilios y que no pueden salir de estos edificios, y no hay excusa para tener que continuar con esta situación en pleno siglo XXI.
Otro tema súper importante, que además el Covid ha hecho evidente, es la necesaria coordinación sociosanitaria. Muchas de las muertes que se han producido han sido porque no existe un modelo de coordinación fuerte y estable. Es fundamental que además sea equitativo en todo el territorio nacional.
En lugar de hablar de personas vulnerables, ¿deberíamos hablar de que las condiciones vulnerabilidad a las personas?
Efectivamente, ningún colectivo es vulnerable por sí mismo. Es la sociedad la que los hace estar más al margen. Es cierto que las personas con discapacidad tienen una situación de partida que les hace estar en una condición diferente pero es la sociedad la que tiene que hacer que esas desigualdades no se permitan.
Las condiciones son las que vulnerabilizan a las personas, y aunque creemos en el valor de las palabras lo importante es que se cumplan los derechos, y el camino está en la ley. Es fundamental para que las personas tengan igualdad de oportunidades y un acceso a todos los derechos de forma real y efectiva.
Si te hubiesen dicho que estarías casi tres meses encerrada en casa, ¿qué habrías pensado? ¿Cómo ha sido esta experiencia? ¿Qué balances haces?
Soy muy negativa. Sinceramente no puedo ver nada positivo. Ha sido terrible, una situación donde han fallecido muchas personas, hemos pasado muchísimo miedo y la falta de recursos y brutal desabastecimiento de los equipos de protección ha sido horrible. Ojalá no se vuelva a repetir.
Yo creo que aprendimos lecciones de una manera muy dramática pero ahora le toca a las administraciones ponerlo en práctica y ofrecernos soluciones. El miedo de las asociaciones de la discapacidad es que no se tengan en cuenta estas lecciones aprendidas y que se queden en el tintero.
¿Te ha servido para entender mejor las dificultades que viven las personas con discapacidad en entornos de extremo aislamiento y vulnerabilidad?
Efectivamente ya éramos conocedores de las terribles condiciones en que viven muchas personas con discapacidad. Quizá hemos entendido de mejor forma las barreras con las que las personas con discapacidad a diario tienen que luchar. Pero incluso las personas que viven encerradas, han tenido el agravante de la incertidumbre y temor a la enfermedad.
¿Qué actividades te han ayudado a enfrentarte a esta crisis humanitaria con mayor serenidad?
Como te decía al principio, la mayoría de las personas que hemos tenido un trabajo como el nuestro, hemos tenido poco tiempo para la serenidad. Yo te diría que hemos tenido más cordura que serenidad y eso nos ha mantenido fuertes y centrados, trabajando sin descanso para conseguir todo aquello que nuestras organizaciones nos demandaban.
He notado todo el afecto y la gratitud de estas entidades por el trabajo que hemos hecho para mejorar su labor.
Para terminar, te lanzo algunas palabras y tú me dices qué te sugieren, ¿vale?
- Calidad de vida – Algo fundamental para las personas
- Galicia – Paraíso
- Trabajo Social – Agentes de cambio y transformación social
- Empleo protegido – Una forma de trabajo para las personas con discapacidad y con condiciones dignas
- Feminismo – Derechos humanos
- Diversidad funcional – Eufemismo
- Coronavirus – Horror
- Desinstitucionalización – Necesidad imperiosa
- Futuro – Cumplimiento de derechos en un mundo más igualitario y equitativo para todas las personas
