Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un día que tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, niños y adultos, con trastorno del espectro autista (TEA). Todo ello para que puedan tener una vida plena y digna, para que no tenga problemas en la interacción social y la comunicación.
Por todo ello, desde la Fundación Garrigou, han querido visibilizar a las miles de familias que conviven con el TEA, escuchar su voz y acompañarles en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Para ello, vamos a contar la historia de Elena e Íñigo. Madre e hijo con autismo. Desde que era pequeño, Elena sabía que su hija no era como los otros niños. Sin embargo, no fue hasta los 13 años cuando le detectaron autismo.
La madre asegura que «cuando le llevaba al parque, no miraba a otros niños, no interactuaba con ellos». Sin embargo, el pequeño lograba hitos difíciles para los niños de su edad. Por ejemplo, comenzó Educación Primaria sabiendo leer. Además, poseía una gran memoria que hizo que pronto se aprendiera el Abecedario.
Síndrome de Microdeleción 3Q13
A pesar de todo, Elena se daba cuenta de que Íñigo «no entiende el mundo como lo entendemos los demás». Su caso de autismo iba más allá. A los 13 años, un especialista puso nombre a lo que tenía Íñigo. Síndrome de Microdeleción 3Q13. Este es un síndrome de anomalías cromosómicas poco frecuente que resulta de una deleción parcial del cromosoma 3 que genera en él rasgos de Autismo. «En ese momento, había 40 casos en el mundo».
«Al principio, era como si llevase una bola de hierro en mis pies, nos sentíamos muy perdidos, pero acudimos a la Fundación Bobath y nos fueron orientando. Ahora ha evolucionado mucho, está muy bien. Es un niño feliz, sensible hacia los demás y tiene la necesidad de sentirse querido, aunque no reaccione igual que otros niños», señala la madre de Íñigo.
Por su parte, Elena explica que, por ejemplo, «cuando demandan mucho de él, le hablan mucho, le cogen sus cosas, se pone nervioso, tiene ansiedad». La madre señala que una dificultad con la que Íñigo se encuentra en su día a día es «contar cómo se siente, poner en palabras lo que tiene dentro».
«Íñigo ha aprendido a hablar por imitación, sabe que en ciertos contextos tiene que decir ciertas frases, y a base de repetición las ha aprendido, pero cuando siente algo para lo que no tiene la frase articulada se pone nervioso y termina diciendo una frase que tiene aprendida, aunque no esté relacionada con lo que le sucede en ese momento».
La rigidez en las personas con autismo
«Algo que le pone nervioso es si me pregunta qué vamos a hacer el sábado y le digo que no lo sé. Necesita una respuesta cerrada, aunque después se cambie, pero él se siente seguro si sabe lo que va a pasar después». La rigidez es otra característica de los niños con TEA, que hace que tengan dificultad para gestionar cualquier imprevisto.
Por este motivo, Elena señala que «cuando se cambia la hora lo pasa mal, no entiende porque si cuando iba a clase de natación, era de día, y cuando volvía era de noche, por qué ahora va y vuelve de día. Los primeros días le cuesta el cambio».
Tras su paso por el Sagrado Corazón de Chamartín, con 18 años, Íñigo estudia ahora en el CEE María Corredentora y acude al centro Deletrea . Sobre su incorporación laboral, Elena reconoce que les preocupa y la ven difícil. “Íñigo está motivado para hacer aquellas cosas que le relajan, pero para trabajar en una empresa necesitaría a alguien que le guiara, que le acompañara, que le hiciera sentir seguro para avanzar, y eso es muy difícil en un trabajo”.
Finalmente, sobre la percepción que hay en la sociedad del autismo, Elena es muy positiva y reconoce que se ha avanzado mucho. Eso sí, señala que todavía es muy desconocido porque no hay un patrón único. «Hay un gran abanico en niños con autismo, y eso hace que la labor de los profesionales sea difícil. Tienen que conocerles muy bien para sacar su mejor partido, aunque hacerles avanzar es cada vez más posible», finaliza.