La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular debilitante, progresiva y mortal. La ELA afecta a adultos y supone la tercera patología neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
En España, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN), son más de 3.000 adultos los afectados y cada año se diagnostican en torno a 900 nuevos casos. Normalmente, la ELA suele afectar a adultos de entre 40 y 70 años. De esta manera, la edad promedio de diagnóstico es de 56 años.
La causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se desconoce, aunque se estima que el entre el 5% y el 10% tiene un origen hereditario. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años. El 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La ELA, gran carga de discapacidad y dependencia
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Conforme progresa la enfermedad, la discapacidad va siendo mayor. Esto conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayudas de terceras personas para la actividad de la vida cotidiana.
En España, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una causa importante de discapacidad. Además, conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente. Hasta ahora, la enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto es moderado.
A este tratamiento se le debe de sumar diferentes medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc.
El origen de la ELA, es una «combinación de factores»
«Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar», informa la doctora Nuria Muelas al diario ABC.
La coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología añade que «en todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA». Entre esos factores se encuentra el hecho de ser fumador o haber padecido alguna infección viral. También se incluye haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada.
Consultas especializadas y multidisciplinares
Nuria Muelas afirma que en una enfermedad como la ELA es imprescindible contar con consultas especializadas y multidisciplinares. Ahí es donde se dan cita diferentes especialistas como neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos o digestólogos. Todos ellos trabajan para ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.
«Además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA», señala la doctora Nuria Muelas.