Para hablar de la humanización de las instituciones que atienden a la discapacidad, Francisco Olavarría entrevista a una referente en esta materia de nuestro sector, Ana Carratalá Marco, licenciada en medicina y Directora del Centro San Rafael de Alicante, de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual (Desde 1985 hasta la actualidad)
En primer lugar, ¿cómo se encuentra? ¿Cómo han sido estos últimos meses de confinamiento?
Dentro de las incertidumbres y dificultades de estos meses, hemos podido comenzar la desescalada con la satisfacción de que todos y todas los que formamos parte de San Rafael estamos bien.
El día 13 San Rafael cerró sus puertas para evitar que el virus entrara tanto en la residencia, donde han vivido el confinamiento 56 personas con discapacidad intelectual y necesidades complejas de apoyo, como en las dos viviendas, en las que 13 personas han pasado el confinamiento.
Como para todos, ha sido una situación muy extraña, poco natural, obligados a un distanciamiento social que no casa con el estilo de apoyo y de relación que se mantiene con las personas a las que apoyamos.
La incertidumbre, los cambios en la forma y ritmo de trabajo, la falta de medios de protección, hasta el miedo y la angustia que no ha sido raro experimentar en este periodo, se han podido superar gracias al trabajo colaborativo de todo el equipo humano de la Fundación que, una vez más, ha demostrado su capacidad profesional y su gran calidad humana.
Las personas a las que apoyamos se han adaptado mucho mejor de lo esperado. Esto, que también se ha observado en otras organizaciones, lo atribuimos a una disminución del estrés y la sobreestimulación que puede generar una oferta de actividades tan diversa como la que teníamos. Pero no es la única razón ya que, sin el adecuado acompañamiento de los profesionales, que han sabido transmitirles seguridad y acogida, la adaptación no hubiera sido tan buena.
No obstante, en el último mes hemos comenzado a observar efectos negativos del confinamiento como tristeza, desmotivación y algún rebrote de nerviosismo e, incluso, de trastornos en la conducta. Por ello afrontamos la desescalada con la esperanza de que podamos contrarrestar las dinámicas institucionales a las que el confinamiento nos ha llevado.
¿Cómo lo han vivido las familias?
La separación de las familias y de los seres queridos ha sido el aspecto más duro que han tenido que afrontar las personas a las que apoyamos. Algunas llevan ya cuatro meses sin ver a sus familias presencialmente, y esto está haciendo mella tanto en las personas como en las familias. Se han reanudado las visitas familiares, pero las condiciones de seguridad para realizarlas hacen que para algunos puedan ser contraproducentes. Afortunadamente en la fase 3, que acabamos de estrenar, ya podrán hacerse salidas a casa.
Durante este tiempo las videollamadas han ayudado mucho. No todo ha sido malo en este tiempo. Confiamos en que la incorporación de la tecnología a los hogares, única ventana al mundo durante semanas, sea a partir de ahora una conexión más con la comunidad, acompañando y potenciando otras dinámicas inclusivas.
Diferente ha sido para las familias de las personas usuarias del Centro de día. Aunque se ha hecho seguimiento telemático de cada una y se han ofrecido actividades a desarrollar en casa, sin duda para muchas ha sido una sobrecarga para lo que no todas han contado con recursos suficientes. A final de la fase 1 ya comenzaron a reincorporarse a la actividad del centro de día aquellas que más necesitaban de estos apoyos.
¿Qué le ha enseñado el trabajo en el sector de la discapacidad que la facultad de Medicina (quizá) tenía que haberle formado?
Cuando yo estudié, la facultad de Medicina debía habernos enseñado que la discapacidad intelectual no es una enfermedad ni tampoco una condición que eclipse estados patológicos de la persona que pueden ser comprendidos y tratados como en otras personas, indagando sobre su etiología y ofreciendo alternativas terapéuticas basadas en un estudio profundo de las causas y de la fisiopatología. La discapacidad intelectual de por sí no explica ni una otitis, ni una osteopenia ni un trastorno mental, que deben ser tratadas y estudiadas como corresponda.
Afortunadamente esta situación ha ido cambiando en los más de 30 años de mi ejercicio profesional, reconociéndose los derechos de las personas con discapacidad intelectual como los de cualquier otro paciente.
Sin embargo, la COVID19 ha hecho que retrocedamos muchos años en el reconocimiento de los derechos de acceso al sistema sanitario de las personas con discapacidad intelectual, especialmente de las mayores y de las que presentan más afectaciones.
El reconocimiento del derecho de las personas con discapacidad a la salud se ha tambaleado seriamente y eso nos indica que la lucha por el reconocimiento de las iguales dignidades no ha terminado.
No obstante, hay que destacar el apoyo que hemos recibido en estos meses desde el Departamento de Salud de Sant Joan y desde Salud Pública, al que quedó adscrita la residencia, que han estado en todo momento accesibles para atender nuestras consultas.
¿Es posible la Atención Centrada en la Persona en centros con un número importante de usuarios? ¿La cantidad dificulta esta apuesta?
Sin duda, la personalización, que debe ser el valor principal de nuestros servicios, es más fácil cuando los agrupamientos son de un número reducido de personas. Cuando se construyó el actual centro San Rafael, hace 25 años, debía atender una gran demanda de personas que no disponían de ningún recurso de apoyo, por lo que se creó para 60 personas. Sin embargo, desde su concepción arquitectónica, procuramos personalizar los apoyos en la medida de lo posible. Es por ello que, en lugar de una gran residencia de 60 personas, se construyeron 5 hogares para 12 residentes cada uno, estructura que, en la situación actual de prevención de contagios, ha resultado muy útil.
Sin embargo, el cambio más importante no está tanto en la estructura física como en la estructura mental. Si no vemos a las personas como miembros de su comunidad no será necesario una COVID para confinarlos, para institucionalizarlos. Los modelos mentales rígidos, que no reconocen la dignidad de la persona, sus legítimas aspiraciones de vida buena y sus derechos como ciudadanos no favorecerán la atención centrada en la persona, aunque destruyan todas las residencias y se trasladen a pisos en la comunidad.
La inclusión es uno de los valores centrales de la atención centrada en la persona y va mucho más allá de la presencia en la comunidad. Requiere interacción, requiere participación y la posibilidad de contribuir, manteniendo el control sobre la propia vida.
Con todo, interiorizar el modelo centrado en la persona ha de contribuir a aprovechar y a generar oportunidades para que la persona se sienta conectada con su comunidad y que, como ciudadana, pueda desarrollar su propio proyecto de vida buena. Esta mirada es la que nos llevó a abrir las viviendas en la comunidad para personas con grandes necesidades de apoyo, así como el servicio de atención de día en la comunidad.
La vivencia del envejecimiento es individual pero, ¿con qué particularidades se encuentran acompañando a personas diversas con discapacidad?
Efectivamente, el proceso de envejecimiento es individual y está muy relacionado con la biografía de cada persona y con la manera en la que haya vivido su vida. Introducir los enfoques centrados en la persona en la Fundación desde principios de los 90 nos ha enseñado que es cada persona la que decide cómo quiere vivir, a pesar de que no pueda expresarlo verbalmente con claridad. Nosotros, como organización que ofrece apoyos, debemos generar las oportunidades para que cada persona lo logre.
El paso de los años en la vida de la persona no debe sacrificar este enfoque. El envejecimiento y el incremento de las necesidades a nivel de salud hace que se tengan que tomar decisiones respecto a los cuidados, sobre dónde y con quién vivir, sobre cómo vivir esos años y sobre los apoyos y recursos necesarios. No debemos olvidar que es la persona la que está en el centro de estas decisiones. La incorporación de la Planificación Personal por Adelantado, un enfoque de PCP para el envejecimiento y la etapa del final de la vida, nos ha ayudado a acompañar a cada persona en su proceso de envejecimiento, tratando de que lo hiciera a su propia manera. El círculo de apoyo cobra una importancia fundamental en este proceso.
Por otro lado, es necesario un fuerte compromiso de la organización de forma que pueda adaptar sus recursos a cada persona y no encajar a la persona en sus recursos.
Ana, ¿qué habilidades requieren tener los profesionales que trabajan con usted y en particular, para atender a personas con comportamientos tan complejos?
Nosotros consideramos que las personas de apoyo deben desarrollar tres tipos fundamentales de habilidades y competencias: las técnicas, las relaciones y las éticas.
Además de los conocimientos y habilidades técnicas propias de cada puesto de trabajo, los y las profesionales deben conocer bien el modelo de calidad de vida, así como el modelo y estrategias de planificación centrada en la persona, de apoyo activo y de apoyo conductual positivo al nivel requerido para cada puesto.
Pero además necesitamos contar con habilidades para una relación positiva con cada persona, basada en un adecuado reconocimiento de su dignidad y derechos, desde la empatía y desde la escucha activa, ajustando nuestro estilo relacional al que cada persona necesita.
Por otro lado, entendemos que no es suficiente con saber y con hacer bien las cosas. Es importante cultivar las competencias éticas necesarias para un buen desempeño profesional, de forma que, como dice Xabier Etxeberria, nuestra propia manera de ser, no solo mejore los apoyos, sino que en sí sea apoyo para la persona a la que acompañamos.
Conocemos que tiene formación en apoyo conductual positivo, ¿en qué consiste este abordaje?
Al contrario que otras estrategias conductuales tradicionales, el apoyo conductual positivo no pone su foco principal en corregir o modificar una conducta inadecuada cuando se da, sino que pretende crear las condiciones de vida para la persona que haga innecesario que recurra a estas conductas para conseguir o evitar algo, o expresar simplemente un disconfort por una condición que podríamos haber evitado.
Por tanto, el apoyo conductual positivo trata de mejorar la calidad de vida de las personas promoviendo entornos de vida saludables y preventivos y enseñando habilidades alternativas a la conducta desafiante.
¿Qué actividades realiza el Centro para que la vecindad conozca el para qué existen estos espacios? ¿Qué le gustaría que conociesen?
Desde la Fundación asumimos el compromiso moral de transmitir lo que se debería esperar de centros y servicios como los que gestionamos.
Consideramos que las personas necesitan espacios personalizados, seguros, acogedores, adaptados, funcionales, estimulantes y cálidos. Estos son los criterios que utilizamos para diseñar los centros y servicios. Pero lo que realmente forma parte de nuestra misión y por lo que nos gustaría ser reconocidos es por “ser generadores de oportunidades para que cada persona construya su proyecto de vida plena” y que para ello no necesitamos tanto buenos centros como buenas comunidades, que acojan la diversidad como un valor y que apoyen a las personas para que puedan disfrutar realmente de igualdad de oportunidades.
Y por último, ¿qué opinión tiene sobre la desistitucionalización que desde ciertos sectores se está apostando?
La desinstitucionalización debe ser una dinámica imparable que pretende reparar lo que nunca debiera haber ocurrido: separar a las personas de las comunidades a las que pertenecen, fortaleciendo estas comunidades para integrar como valor la diversidad.
Por tanto, creo que debemos seguir apostando por ella.
Con ello no pretendo quitar el valor que tuvieron (y en muchos casos aun tienen) instituciones que surgieron para dar una respuesta allí donde nadie hacia nada por ayudar a las personas con dificultades a superar los obstáculos que encontraban para integrarse con normalidad en la vida social.
Hemos aprendido mucho de otros modelos inclusivos que se han aplicado con éxito en distintos países y territorios y hemos aprendido de las personas a las que acompañamos. Las personas aspiran a ser vistas, a ser reconocidas como personas, como ciudadanos, a encontrarse con sus vecinos, a disfrutar de las relaciones, a participar y a contribuir.
Por ello el proceso de la desinstitucionalización debe ser imparable y, con prudencia, incluso debería acelerar su ritmo.