Cada 5 de noviembre se conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. Con motivo de este día, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), ha señalado que el 80% de las personas con demencia viven con sus familias. De esta manera es sobre la propia familia en la que recae la principal responsabilidad del cuidado.
De hecho al demencia es una de las enfermedad neurológica más comunes, y están son las más frecuentes entre las personas que tienen discapacidad. Otro ejemplo de enfermedad neurológicas son:
- Ictus.
- Alzheimer.
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
- Parkinson.
La demencia es una enfermedad que puede resultar abrumadora para la persona que la padece, pero también para quien la cuida. En este sentido, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, destaca que el papel de las personas cuidadoras es «esencial» en el día a día de las personas con demencias. Por eso, señala que muchas veces «no se reconoce la labor ejercida tanto por cuidadores profesionales como por familiares, quienes dedican su vida a la atención y cuidados de estas personas».
«No podemos olvidar que en la actualidad existen 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores», señala.
Repercusiones sobre el cuidador
El cuidado de los pacientes de Alzheimer recae, a menudo, sobre una sola persona, que asume el rol de cuidador principal. En su mayoría son mujeres de entre 45 y 65 años, según datos de CEAFA. Esta responsabilidad da lugar a ciertas repercusiones sobre las personas cuidadoras, como pueden ser alteraciones:
- Físicas (fatiga, alteración del sueño o cefaleas)
- Psicológicas (desesperación, tristeza, preocupación, irritabilidad)
- Sociales (aislamiento social, escaso tiempo libre, problemas laborales)
Además, a estos aspectos se suma la dificultad de compaginar el trabajo con la vida personal. Esto lleva a que el 12% de estas personas abandone el trabajo y el 30% lo reajuste. Esto «genera dificultad económica, ya que se reducen los ingresos y se aumentan los gastos», apunta Mariló Almagro. En este sentido, cabe recordar el coste económico de media que asumen las familias es de 31.000€ anuales.
Manual del cuidador
En este punto y con el objetivo de apoyar la labor de las personas que ejercen el papel de cuidador/a principal, favoreciendo su capacitación y previniendo y abordando su desgaste físico, psíquico, emocional y el riesgo de aislamiento social CEAFA recuerda que el ‘Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia’ elaborado por el Ministerio de Sanidad, y en el que la confederación ha colaborado, es una fuente de información sobre las demencias.
Aun así, señala que no se puede «olvidar la importancia de cuidarse a uno mismo, proporcionando información, y brindándole un abanico de habilidades que le puedan ser útiles para abordar las distintas fases por las que pasan las personas con demencia», apunta la presidenta de CEAFA.
Por último, CEAFA pone de manifiesto la importancia de aprender sobre las demencias para ayudar a comprenderlas y ser consciente de la evolución que puede vivir el papel de cuidador a medida que avanza la enfermedad.