El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Un día que sirve para darle visibilidad a la enfermedad, que es un grupo de trastornos que afecta a la corteza motora del cerebro y causa problemas de movimiento y equilibrio.
El objetivo de este día es sensibilizar a la sociedad ante una enfermedad que es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños.
Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral. Es decir, una de cada 500 personas. Dicho de otra forma, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.
Debemos de tener en cuenta que en cada persona la parálisis cerebral será diferente, ya que no hay dos personas con el mismo trastorno. Algunas personas vivirán sin ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras requieren apoyo de otras personas como apoyo.
Realmente la parálisis cerebral no es una enfermedad, sino que es un grupo de trastornos que afectan a una persona. Los síntomas deben ser tratados especialmente desde cuatro áreas fundamentales:
- Apoyos educativos
- Fisioterapia
- Logopedia
- Terapia ocupacional
Campaña ‘168 horas’ lanzada por Aspace
En 2021, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, también conocida por sus siglas Aspace, ha lanzado la campaña ‘168 horas’.
El objetivo que busca Aspace con esta campaña es concienciar a la población sobre la importancia de que las personas con parálisis cerebral cuenten con estos apoyos. Y es que el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo.
De esta manera, el colectivo busca reivindicar la cobertura de los apoyos que necesitan 24 horas al día, 7 días de la semana. Si multiplicamos las 24 horas que tiene un día por los 7 días que hay en una semana, el resultado son 168 horas. Ese número equivale al número de horas semanales que necesitan apoyo las personas con parálisis cerebral para realizar cualquier actividad.
Esta campaña está destinada a acercar a la sociedad a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, que representan el 80% del colectivo.
Aspace quiere explicar qué necesidades necesitan cubrir y cómo los apoyos que reciben cada día hacen posible su participación en la sociedad.
Un documental para mostrar el día a día de una persona con parálisis cerebral
Además, Aspace ha publicado un documental del día a día de Nico y Juan Fran, dos personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
Durante el vídeo se muestran los apoyos familiares y humanos que los dos protagonistas reciben durante una semana para poder vivir.
Testimonios difícil de escuchar como el de la madre de Nicolás. «Nicolás nació prácticamente muerto. Estuvo 21 días con respiración asistida».
Por su parte, el padre confirmaba una pregunta que le marcó para toda la vida. Al nacer, el médico le dijo: «¿Qué quieres, que viva con limitaciones o que no viva? La respuesta estaba clara».
Actividades de Aspace en España
El propio 6 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, las entidades ASPACE llevarán a cabo distintas actividades en sus ciudades.
Una de ellas, impulsada de forma común, es “Averigua mi emoción”, donde se animará a la sociedad a descubrir qué es lo que comunican las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo con distintos gestos o miradas.
Para ello se instalará en una ubicación de cada localidad un panel con imágenes de personas con parálisis cerebral con distintas miradas o expresiones, quienes participen en la actividad tendrán que adivinar la emoción que expresan eligiendo el pictograma que crean más adecuado.
Desde Confederación ASPACE celebran, asimismo, un acto institucional el 6 de octubre. En el mismo reivindicaran y trasladarán a los representantes políticos las necesidades de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo para garantizar su participación.