El jueves 10 de octubre de 2024 pasará a la historia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, ya que el Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
La votación también ha sido histórica, ya que 344 diputados han votado a favor y no se registrado ningún voto en contra ni ninguna abstención. Es decir, todos los grupos han votado a favor de esta Ley que ahora se remite al Senado para que continúe allí su recorrido parlamentario.
Presencia de personas con ELA en el Congreso
Este Pleno comenzó dos horas más tarde de lo habitual, todo ello debido a que había 37 pacientes con ELA y un centenar de familiares y cuidadores que han estado presente desde la la Sala Constitucional. Un gesto que la presidenta del Congreso, Francina Armengol, ha agradecido a todos los grupos. De hecho, lo primero que hizo fue saludar a los pacientes con ELA en la Sala Constitucional, algo que también han hecho otros diputados, entre ellos el líder del PP, Alberto Núñez Feijóo.
El texto final llega después de fusionar las tres normas que sobre esta enfermedad acordó tramitar el Congreso y que llevan la firma de PSOE y Sumar, PP y Junts. Pilar Calvo, diputada de Junts, indicaba que «algunos tuvimos el honor de ser impulsores, pero esta Ley es de todos». A su vez, indicaba que «es un día especial, de esos que durarán años».
Por su parte, Alberto Núñez Feijóo, líder del PP, ha señalado que esta Ley ha sido una «prioridad» para su grupo, a la vez que ha lamentado que hayan tenido que pasar tres años hasta conseguir su aprobación en la Cámara Baja.
«En un Presupuesto de 400.000 millones de euros se pueden lograr 200 para mejorar la vida de los pacientes. Sé que incluso las demandas más esenciales han tenido que ser motivo de disputa partidista en nuestro país, lo acabamos de ver. No es mi intención contribuir a ello, no es el día ni es el lugar», añadía.
Un presupuesto entre 184 y 230 millones de euros para la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada. Así se desprende del ‘Estudio de costes de la ELA para las familias en España’ que ha publicado la Fundación Luzón Unidos contra la ELA y que cuantifica los gastos que deben asumir los enfermos de ELA a lo largo de su enfermedad.
En este informe, que ha sido elaborado junto a la consultora Fresno, aparece el coste que deberá asumir a partir de ahora el Estado una vez salga adelante la Ley ELA. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.
Estos datos son estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA.