El jueves 31 de octubre de 2024 es un día que quedará marcado para la historia de las personas que tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, en España. Y es que ese día se recogió en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la ansiada Ley ELA que busca mejorar la la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Una vez recogida, entrará en vigor el viernes 1 de noviembre, según han confirmado desde el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Desde el BOE se recoge que esta Ley ELA tiene finalidad «mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible».
Fernando Martín, presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), ha asegurado que el trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer. Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada Comunidad Autónoma, para que los beneficios de esta Ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA», tal y como recoge Europa Press.
Ámbitos de la aplicación de la nueva Ley ELA
Esta normativa de la Ley ELA tiene varios ámbitos de aplicación. El primero de ellos, como es obvio, es que se aplicará a las personas diagnosticadas con ELA, desde el momento de su entrada en vigor.
Además, también se tiene en cuenta a las personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
También recoge que la norma será aplicada a otros procesos o enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan todos los requisitos identificados en el apartado anterior.
¿Se reconoce la situación de discapacidad a las personas con ELA?
Si atendemos a lo que recoge el BOE, «se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma que sean pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad».
Igualmente, también se va a considerar, a todos los efectos, que «presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados».
Eso si, debemos de tener en cuenta que la revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento a instancia de la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de esta norma. Para ello, se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución de la revisión del grado de discapacidad.