Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo de este día es darle más visibilidad a este trastorno. Todo ello en busca de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
Por tal motivo, desde Todo Disca nos hemos puesto en contacto con Carolina Medina. Ella es psicóloga de profesión y CEO en Psicowiz, una plataforma de gestión de servicios de salud mental online. Además, ha trabajado con niños con autismo, en el área de la psicología educativa y la psico-educación, así con otras personas que necesitan asistencia ante dificultades del desarrollo.
En palabras de Carolina, el autismo es un trastorno «diverso y su forma de manifestarse también». Por tal motivo considera que la «asistencia ante dificultades del desarrollo«.
La psicóloga le da mucha importancia a la ayuda que pueden recibir las personas con autismo. «Una persona con autismo ve alterado su lenguaje, interacción y comunicación social. Por tanto, necesitan contar con ayuda y una red de apoyo continuada para poder participar activamente en la sociedad», sentencia.
Entrevista a Carolina Medina, psicóloga
¿Qué consideras que falta en nuestra sociedad para que las personas con autismo estén totalmente integradas?
Por un lado, mayor inclusión social y educativa. Por otro, más recursos para quienes lo padecen y sus familiares. Hablamos de un trastorno que, aunque ha ganado mayor visibilidad social, aún es muy desconocido por parte de la población. La inclusión social de cualquier colectividad necesita ser abordada desde planes educativos especializados, pero con un enfoque integrador común. Esto hace necesario que los planes de educación actuales incluyan y apuesten por una educación inclusiva y especializada por igual.
El autismo es diverso y su forma de manifestarse también. La educación no debe ser nunca una barrera para las personas que son diversas. Si no al contrario, un puente que los conecte con la sociedad desde la equidad.
«El autismo es diverso y su forma de manifestarse también»
Por otro lado, los recursos con los que cuentan las personas y familiares siguen siendo insuficientes; asimismo son muy lejanos para garantizar y cubrir las necesidades básicas de dichas personas. Faltan centros y profesionales especializados, así como dotación económica para garantizar estos recursos durante todo el ciclo vital de la persona.
¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta una persona con autismo?
Una persona con autismo ve alterado su lenguaje, interacción y comunicación social. Por tanto, necesitan contar con ayuda y una red de apoyo continuada para poder participar activamente en la sociedad.
Por tanto, diríamos que las barreras son muchas. Pero básicamente coincidiendo con las familias y las asociaciones las principales barreras son la limitación de sus derecho; las dificultades en la detección, diagnóstico y la atención temprana por falta de recursos especializados; las limitaciones en la calidad asistencial de los servicios de salud, atención sanitaria, educación, servicios comunitarios; así como los problemas de acceso al empleo y por consiguiente las limitaciones en una plena inclusión social. Como se aprecian son muchas y de diversa naturaleza. Pero todas dificultan lo mismo, vivir de una manera digna. De ahí la importancia de seguir ganando visibilidad para el colectivo.
Para que se entienda mejor lo que suponen estas barreras en la vida de una persona con autismo, me gustaría comentar que normalmente son las familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones y servicios especializados que precisan, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello conlleva.
Y además se ven afectados por la falta a su vez de información inicial a los padres por parte de los servicios públicos, escasez de centros especializados, la inadecuada formación en muchas ocasiones de los profesionales, la oferta de recursos educativos limitados por edad, población…, así como escasez de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral en la edad adulta. Resaltando además que la tasa de desempleo de la colectividad es del 80-90%. Una situación inadmisible y que al final agrava su inclusión social plena.
¿Son iguales estos problemas para un niño con autismo que para una persona adulta?
Aunque en apariencia pueda parecer que sí, porque su condición personal es la misma a lo largo de toda su vida, en mi opinión las dificultades surgidas de las barreras comentadas con anterioridad se ven incrementadas en la edad adulta por un problema de infra diagnóstico. Esto afecta directamente al número de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral de las personas con TEA que se ofrecen en la actualidad para las personas adultas. Y que continúan supeditados en muchos casos a condiciones de adecuación de ratios, tipos de apoyos, especialización de profesionales, y una adecuada gestión y planificación de servicios y programas.
Por otro lado, el acceso a la vivienda es un problema creciente en nuestra sociedad. Que además en las personas con TEA se incrementa por las razones que hemos comentado. Lo que hace que estas personas tengan que vivir en el hogar familiar, mientras éste reúna las condiciones que favorezcan su calidad de vida. Suponiendo esto en muchas ocasiones una limitación de su autonomía personal y una carga insalvable para las familias, que deben contar con los apoyos y recursos necesarios extras para su abordaje.
Quiero aclarar que con mi respuesta no quiero decir que exista en el colectivo una discriminación positiva hacia la infancia. Pero si hacer ver el desajuste de recursos que existe en la actualidad en la prestación de servicios especializados secundado al infra diagnóstico que reciben los adultos con autismo, y además perpetuados en los últimos años por la poca predisposición de las políticas sociales para la integración de dichos recursos de manera sostenible en el colectivo.
En el ámbito de la psicología, ¿cuáles son las mejores terapias para los niños con autismo? ¿Y para los adultos?
En la actualidad no hay un tratamiento estándar para el trastorno del espectro autista. Dependiendo del país y la región, te encuentras muchas formas de abordarlo. Las personas con autismo tienen más probabilidad de utilizar todas sus capacidades y habilidades si reciben terapias e intervenciones personalizadas.
Lo que a veces funciona con una persona por el grado en el que se manifiesta el trastorno puede que no funcione con otra persona, por eso las intervenciones y terapias más efectivas suelen adaptarse a cada individuo. Sin embargo, puedo decir que la gran mayoría de casos responde de manera positiva a programas altamente estructurados y especializados. Además, las investigaciones más recientes muestran que el diagnóstico y intervención temprana tienen más probabilidades de tener efectos positivos e importantes en las habilidades adquiridas posteriormente por los niños con autismo.
Dicho esto, la orientación que actualmente se ha demostrado más eficaz para el tratamiento del autismo es la terapia conductual, concretamente el método conocido como ABA (Análisis Aplicado de la Conducta) Se trata de identificar qué dificultades manifiesta el niño con autismo y reforzar todas las conductas que se aproximen al objetivo que se haya marcado. Cuando el niño adquiere un criterio meta, el currículo avanza con el objetivo de enseñar una nueva habilidad. Las técnicas que se aplican son muy detalladas. Los tratamientos, por lo tanto, son individualizados. Esto significa que cada niño recibe un tratamiento personalizado en todo momento. Hay que indicar que hay otros tratamientos, pero al contar con menos evidencia de eficacia, también pueden considerarse terapias alternativas. Por lo tanto no primordiales a la hora de escoger la terapia más efectiva para el autismo.
Por otro lado, hay que señalar que el tratamiento no solo es una intervención con la persona con autismo, sino que también es importante la intervención con las familias. De hecho, es fundamental que para que cualquier tratamiento sea eficaz, contemos con la formación y colaboración de los familiares. Puesto de que además de mejorar la eficacia de la técnica, permite a la familia adquirir habilidades de control para gestionar situaciones, resolver los conflictos del día a día; así como a discriminar cuándo hay que reforzar y cuándo hay que retirar los refuerzos…
«El tratamiento no solo es una intervención con la persona con autismo, sino que también es importante la intervención con las familias»
Otro de los aspectos a trabajar con la familia, y concretamente con los padres es trabajar sobre culpa, puesto que es uno de los pensamientos más frecuentes. Cuando a un padre se le da el diagnóstico es el pensamiento que más se repite. La culpa no puede limitarnos a la hora de comprender y ayudar a nuestros hijos. Esto debe ser el motor para llevar a cabo las estrategias que el terapeuta pueda indicaros para ayudar en la terapia del niño con autismo.
Por último mencionar que en el proceso terapéutico del autismo, ayuda también tener información verídica, eficaz y actualizada sobre la problemática para que el tratamiento cuente con menores costes humanos, temporales y económicos.
¿Crees qué a parte de la actual sociedad aún le queda mucho para concienciarse y empatizar con las personas con autismo?
Considero que se ha avanzado en la concienciación sobre autismo en la actualidad, pero aún queda mucho trabajo por hacer. Creo que poco a poco las administraciones van siendo conscientes de la dimensión de las necesidades que las personas con TEA y sus familias experimentan en nuestro país, y poco a poco el autismo va incorporándose en la agenda política, pero todavía queda mucho por hacer. Especialmente en materias fundamentales para la mejora de la calidad de vida como es la educación, el empleo o la vida independiente.
Por otro lado, no es raro ver aparecer noticias en medios dónde se publican hechos de tratos discriminatorios, bullying y acoso sobre personas con autismo. El rechazo al diferente es algo que aún se tiene que seguir trabajando en la sociedad. Concretamente, me reitero con esto, a través de la educación. La educación tiene que seguir siendo un agente fundamental de desarrollo y progreso en nuestra sociedad. Y los valores fundamentales de respeto, tolerancia y solidaridad deben seguir siendo base en cualquier currículum educativo.
Es cierto que parece que, en los últimos años, la escuela ha perdido poder de autoridad e influencia en una generación a la que se le ha abierto el acceso al conocimiento a través de la ventana de internet, y a la que a su vez se le está cerrando la puerta de la experiencia práctica para adquirir valores y habilidades fundamentales básicas de convivencia social a través de las vivencias y experiencias in situ. Más aún después de una pandemia que nos ha obligado a restringir dichos hábitos como forma de mantenernos seguros y a salvo durante el confinamiento.
Por eso llegados a este punto, es importante hacer un ejercicio de reflexión colectiva; para que nos permita recapacitar sobre el modelo de sociedad actual y futura en el que queremos vivir. Que debe pasar por el conocimiento y el respeto a la diversidad, así como la cohesión e integración social plena de todas las colectividades en las acciones, políticas y estrategias de inclusión social.
¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas con autismo?
Muchísimo. La pandemia ha incrementado todas esas vulnerabilidad y barreras, que ya comentamos, que suponen al vivir con TEA. Y además han llevado a incrementar aún más su exclusión de los ámbitos educativos y profesionales.
» La pandemia ha incrementado todas esas vulnerabilidad y barreras»
Pero fundamentalmente ha supuesto un problema por las limitaciones en la disponibilidad y acceso a los apoyos profesionales y recursos materiales necesarios para la educación no presencial, la falta de ajustes y adaptaciones específicas en las metodologías de educación a distancia, así como el incremento en dificultades de autorregulación y problemas relacionados con el bienestar emocional debido a la interrupción o dificultad para ejercer las tareas propias de los equipos de intervención y orientación específica.
Diversos estudios ponen de manifiesto, además, que la ansiedad manifiesta de niños con autismo y sus cuidadores ha sido más elevada que en el resto de los niños durante la pandemia. Los datos también apuntillan sobre la importancia de las rutinas; ya que la ausencia de esta ha sido un indicador clave para el incremento de la ansiedad en ellos.
¿Qué consejo darías a unos padres que tienen un niño con autismo?
Pues no es fácil dar consejos cuando no eres el que vives a diario en tu familia con las vulnerabilidades que en ocasiones trae la diversidad consigo. Pero como profesional que ha trabajado con chicos y chicas con autismo en programas de ocio terapéutico, dónde he tenido la oportunidad de conocer de primera mano las vivencias de las familias, les diría que lo más importante y que más ayuda a un niño a desarrollarse de manera plena es el amor, el cariño.
A través de los cuidados y la atención, la paciencia, el respeto, la aceptación de las limitaciones y potencialidades de nuestro hijo, le ayudamos a crecer de manera segura y menos limitada por las dificultades que ya trae consigo su condición.
Les recomendaría desde esa aceptación formarse como padres, integrando en esto el aprendizaje extra que trae el además serlo de un niño con autismo. Ya que esta condición les exigirá a diario además un mayor esfuerzo en la comprensión de las necesidades básicas de su hijo que muchas veces se escaparan a su entendimiento. Pero que requieren de un ejercicio continuado de confianza en ellos mismos, en sus hijos y en los profesionales. Estos le ayudarán a afrontar cada día de una manera más consciente en su labor como padres.
