Mario es un niño Etiope, que lleva en España desde que tenía cinco años. Al poco tiempo se le diagnostico parálisis cerebral, una enfermedad cargada de crueldad y que afecta a un gran número de personas en España y en todo el mundo. La petición para que Mario no sea separado de su cuidador ya se ha hecho viral en Change.org.
Es por ello que Mario ha decidido expresarse libremente y escribir una carta dirigida al corazón de la persona que la lea, con la intención de seguir siendo apoyado por su cuidador de confianza, una pieza fundamental en la vida de toda persona con parálisis.
“Hola, mi nombre es Mario Henok, y tengo cinco años, mis papas fueron a buscarme a Etiopia cuando solo tenía cuatro meses. Al poco tiempo de llegar a España me diagnosticaron una parálisis cerebral que afecta a mi movilidad, eso incluye también la comunicación, aunque con mucho esfuerzo ya he conseguido decir alguna palabra. Para que me conozcáis un poco más, os diré que entiendo todo lo que hablan las personas que me rodean y me expreso con mi mirada que dicen que es muy atenta y curiosa. Mis papis desde que llegué han luchado para sacarme adelante con terapias y mucho esfuerzo. Cuando llegó el momento de empezar el cole, el curso pasado, todos los profesionales les recomendaron para mí una educación inclusiva en un colegio público donde tendría cubiertas mis necesidades especiales y al mismo tiempo me relacionaría con otros niños de los que aprendería y nos divertiríamos juntos.
He tenido la gran suerte de que en mi colegio (CEIP Emilia Pardo Bazán de A Coruña), tanto mis compañeros como sus familias y los profesores me han acogido genial. Todos me dan muchísimo cariño y hacen lo posible por aprender a trabajar conmigo y que yo evolucione en un entorno normalizado, incluso mis compañeros dicen que aprenden cosas de mí y que les “hablo con los ojos”.
En el cole yo dependo totalmente de mi cuidador, de que me mueva para cambiarme de postura, para que pueda jugar con mis compis, que me dé de comer (tengo dificultad para masticar y me puedo atragantar). Llevo un traje postural que es difícil de manipular porque me pueden hacer daño al ponerlo y lleva tiempo aprender a hacerlo bien. Casi no hablo, pero con una mirada y un gesto él y yo nos entendemos perfectamente, eso no se consigue de la mañana a la noche, requiere mucho tiempo y esfuerzo por su parte y por la mía, y una gran confianza mutua.
¿Y por qué os cuento todo esto? porque hoy les han dicho a mis papis que me cambian a mi cuidador, con el que empecé el cuso pasado.
El jefe de inspección educativa de la Xunta de Galicia en A Coruña, que debería de velar por mi bienestar, ha tomado la decisión unilateral de cambiarme a mi cuidador… así…de repente…sin más explicaciones… sin conocerme, sin tener en cuenta mis necesidades, ni mis sentimientos, ni la opinión de profesionales que saben mejor lo que me conviene. Como si en lugar de tratar con un niño estuviera jugando con una pieza de ajedrez.
Este año ya he tenido que adaptarme a una situación difícil, porque a principio de curso decidieron que mi cuidador tenía que ser compartido con otro colegio, lo que ha supuesto un cambio y un esfuerzo de adaptación importante al tener dos cuidadores distintos.
Cualquier persona con un mínimo de empatía deduciría que cambiar esta figura de referencia a mitad de curso y en un niño como yo es una de las peores decisiones y menos meditadas que se pueden tomar.
Os pido vuestro apoyo para que seáis mi voz y entre todos consigamos que alguien nos escuche y me considere suficientemente importante para reconsiderar esta mala decisión y que pueda seguir disfrutando de mi colegio de una forma segura acompañado por mi cuidador de confianza”.
Esta emotiva carta finalmente ha servido para que la Xunta retome la situación, comprometiéndose a que el cuidador no sea separado del niño el próximo curso. Una noticia que alegra solo de leerla y de la que ha sido fuente el propio padre del niño, el cuál así lo ha manifestado en la petición creada por el mismo en Change.org.
“Hoy la Xunta nos ha comunicado que a partir de la semana que viene van a revertir la situación y tenemos su compromiso de intentar de cara al próximo curso mantener a su cuidador de referencia toda su jornada. Muchas gracias por el apoyo recibido, sin vosotros la voz de Mario Henok nunca hubiera sido escuchada . Gracias por hacer que nuestro hijo importe”.
