Joan Albert Lluch ha ganado el primer premio del IV certamen fotográfico ‘La Mirada del paciente’, de Cinfa, con su obra ‘Descubriendo el mundo’, con una foto de una pequeña con Síndrome de Prader Willi. El segundo puesto ha sido Toni Platas, con ‘Pasos de vida’; asimismo, la imagen ‘Trayecto’, de Oriol Leza, ha recibido la distinción en la categoría ‘Covid-19’.
Tal y como establece el carácter solidario del certamen, los premios económicos han recaído en tres entidades de pacientes escogidas por los propios autores: los 3.500 euros del primer premio han sido para la Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi (ACSPW); los 1.500 euros del segundo puesto han sido destinados a la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (Asotrame), y la Fundación Mifas, que trabaja en Cataluña por la inclusión social de personas con discapacidad, recibirá los 3.000 euros de la categoría ‘Covid-19’.
Así, el ganador y autor de ‘Descubriendo el mundo’, es un buen conocedor del Síndrome de Prader Willi, la enfermedad rara que padece la pequeña retratada en su imagen, Georgina, ya que es la misma que afecta a su sobrino. «Cuando miramos a un niño, muchas veces nos imaginamos cómo será su futuro. En este caso, Georgina tiene una mirada tranquila, casi alegre. Pero si te fijas en las gafas que lleva, ya puedes intuir que algo pasa. Si conoces esta enfermedad, no puedes evitar pensar que su camino estará lleno de limitaciones y que tendrá una vida complicada. Un niño siempre transmite esperanza, pero también hay que saber que el día a día de estos pacientes y de sus familias es duro», ha expresado Lluch.
La relación de Lluch con el Síndrome de Prader Willi
Por su relación con el Síndrome de Prader Willi, Lluch tuvo claro qué entidad vincular con su fotografía, la Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi. «Como familiar de un niño con este trastorno, he vivido la desesperación que se siente cuando a tu entorno cercano llega un diagnóstico así. Y este tipo de asociaciones te ayudan mucho, porque te acogen y te acompañan. Y no solo al principio, sino que conforme el niño va creciendo, ofrecen servicios y terapias para que su calidad de vida sea mejor. Por eso me gustaría darles este impulso, porque va a servir para que otras familias puedan sentir el apoyo que nosotros tuvimos», concluye.
El futuro de otro niño es lo que también simboliza la segunda fotografía premiada, protagonizada por Eloi, que fue diagnosticado de leucemia con solo dos años de edad y que a día de hoy está totalmente recuperado. Su padre, autor de la fotografía, cuenta que tomó esta imagen «en uno de los días de descanso que tuvo durante el tratamiento de quimioterapia». «Cuando podíamos salir del hospital, nos íbamos al pueblo de sus abuelos, una pequeña aldea gallega, donde Eloi podía cuidar las ovejas, pasear, estar al aire libre y respirar aire fresco. En esos dos años de tratamiento, él nunca perdió las ganas de jugar y de hacer todo lo que hacen los niños. Esta foto es un símbolo de esos pasos que fue dando en su camino hacia la curación», afirma.
Asotrame, una entidad volcada con la donación de médula ósea
Es por ello que han elegido Asotrame como receptores del premio económico derivado de su fotografía. «Lo que más destacaría del trabajo de Asotrame, además de cómo se vuelcan con cada paciente, como hicieron con nosotros, es su empeño por fomentar la donación de médula ósea. Afortunadamente, Eloi no lo necesitó, pero en muchos casos de cáncer hematológico, un trasplante es vital y todos tenemos que ser conscientes de ello, porque podemos ayudar muy fácilmente», reflexiona.
Por su parte, la imagen sobre Covid-19 distinguida en esta edición se centra en mostrar el presente y, en concreto, los momentos más complicados de la pandemia, cuando las restricciones de seguridad afectaron al día a día de los pacientes. Leza lo vivió muy de cerca como trabajador de la Fundación Mifas y por su contacto directo con personas con discapacidad, a quienes trasladaba en furgoneta desde sus casas al centro de día de la entidad.
«Era una sensación muy extraña ver cómo esos viajes que antes estaban marcados por la alegría de los chavales, por las canciones, las charlas y las risas entre ellos, se habían convertido en momentos de tensión y silencio absoluto. Era muy triste ver solo a una persona viajando en el vehículo sin hablar con nadie o no encontrar ni un alma por las calles. Fue más duro todavía porque estos chicos y chicas tienen muy pocas oportunidades de socializar y disfrutaban al máximo del rato que pasaban con sus compañeros en esos trayectos», ha explicado.
Entidades receptoras del premio
Las tres entidades califican de «grata sorpresa» la notificación de este premio, por «inesperada y por ilusionante». «Las buenas noticias en estos tiempos nos hacen mucha falta y cualquier ayuda suma ahora más que nunca», resume María José Lluch desde la Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi. «Todo lo que sea dar visibilidad a los pacientes es fundamental para nosotros y, por eso, con este premio realizaremos campañas de sensibilización sobre este síndrome y contribuiremos a su investigación, que es lo que puede arrojar algo de luz a la evolución y calidad de vida de nuestros pacientes», añade.
Por su parte, la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, asegura que están «enormemente agradecidos». «Para nosotros, este galardón es un reconocimiento a lo que hacemos, a las cosas pequeñas que marcan el día a día de entidades como la nuestra, que estamos constantemente luchando por seguir sosteniendo nuestra actividad. En concreto, esta donación nos ayudará a poner en marcha un piso de estancia temporal en Santiago de Compostela para facilitar el tiempo de ingreso hospitalario y tratamiento a las familias con un paciente oncohematológico», ha detallado.
«Nos ha hecho mucha ilusión recibir este premio porque llega a través de la motivación personal de uno de nuestros trabajadores por reflejar su relación con los usuarios y la labor de la fundación», afirma Carmen Teixidor, de la Fundación Mifas. «Además, esta fotografía y, en general, el certamen en sí, aporta visibilidad a enfermedades o discapacidades que, muchas veces, están escondidas a ojos de la sociedad. A nivel de entidad, nos va permitir poner en marcha un taller audiovisual con los pacientes, que es una idea que surgió, precisamente, del propio Oriol, cuando comenzó a sacar fotos en el confinamiento. Hacerlo realidad ahora nos parece que es una bonita manera de cerrar un círculo», resume.
Miembros del jurado
Las imágenes ganadoras han sido seleccionadas por el jurado, compuesto por la presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), Pilar Martínez; el vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Fernando Comas; la presidenta de la Asociación de Fotógrafos Profesionales de España (AFPE), Eva Casado; el fotógrafo profesional José Luis Pujol; y el presidente de Laboratorios Cinfa, Enrique Ordieres. Todos ellos coinciden en que disfrutaron de la oportunidad de visionar todas y cada una de las casi 500 fotografías.
«Algunas de ellas, realizadas por objetivos más expertos; otras que traspasan el alma, llegando directamente al corazón, desde una visión auténtica, directa y sin prejuicios. Elegir entre tal cantidad y calidad de imágenes ha sido una tarea ardua, pero la hemos vivido como un recorrido a través de instantes robados y posados, emociones a flor de piel y realidades ocultas. Porque todas y cada una de estas imágenes hablan», afirma la presidenta de AGP.
En palabras del presidente de Cinfa, «ver estas fotos es como poner un espejo delante de cada uno de nosotros. En ellas se pueden vislumbrar muchos aspectos de la condición humana, no solo relacionados con la salud o los cuidados. Lo interesante de este ejercicio es poder interpretar esas realidades y, sobre todo, aprender de ellas para mejorar como personas y como sociedad», concluye.
