La de Miguel Ángel Román, tal vez, sea la voz más famosa del panorama de las narraciones de fútbol. Aquella que con unas pocas palabras, los seguidores de este deporte ya serían capaces de identificarla. Sin embargo, su mejor partido se juega todos los días junto a su familia y frente al mismo y potente rival: el Trastorno del Espectro Autista (TEA) que padece Ares, su hija pequeña. Con un 87% de discapacidad y un grado 3 de dependencia debido a este nivel de «autismo severo«, el futuro se antoja complicado, pero Román asegura que trabaja en «guardar dinero para, cuando no estemos, pueda ir a una institución donde mejor la cuiden».
Esta batalla frente al autismo ya permite deducir que Ares tendrá una serie de complicaciones ligadas siempre a sus padres, quienes aseguran que, debido a su dependencia, «vivirá con nosotros toda la vida». Sin embargo, este famoso narrador de fútbol también es padre de Nora, seis años mayor que su hermana, y a quien Román no puede «pedir que se la lleve a casa» cuando ellos falten porque «no se lo merece ni creo que sea su papel». Esta compleja tesitura insta a Miguel Ángel y Paula, padres de estas niñas, a buscar los mejores recursos a disposición «para irnos con la mayor tranquilidad posible», una idea que hace extensible hacia todas las familias que tienen hijos con discapacidad.
Un proceso de aceptación
«Asumir» y «aceptar». Esas con las palabras con las que Miguel Ángel Román define la situación que les tocó vivir una vez que se diagnosticó el autismo de su hija Ares. No hay otra salida. Y aunque no cite ningún término relacionado con el concepto ‘lamento’, estos padres deben trabajar para hacerse la idea de que, debido a la severidad de este grado de TEA, la menor no es capaz de hablar: «tu hija nunca te va a llamar papá ni te va a decir te quiero», aunque, esperanzado, afirma que «lo hará de otra manera». En definitiva, se trata de salir de ese «círculo de negatividad» una vez que el plan de vida de la familia «ha saltado por los aires» tras recibir la noticia.
Este proceso, cita Román, «se tiene que hacer de alguna manera». Es una etapa complicada y dura, pero al final «lo aceptas y es lo que hay». Además, la voz más famosa de las narraciones de fútbol, deja claro estar «tremendamente feliz» con la vida que le ha tocado y con su hija Ares, «a pesar de los problemas y de las limitaciones». Por tanto, ante esta realidad, «el triunfo es levantarte por las mañanas cada día y que todo esté bien«, evitando problemas conductuales y «a partir de ahí, a fluir. Y al día siguiente, otra vez».
«La vida te cambia los planes cuando le da la gana«, expone Román, quien afirma que es «muy feliz con muy poco«. En este sentido, y a pesar de la temprana edad de su hija mayor en el momento en el que reciben el diagnóstico de autismo, Miguel Ángel y Paula afirman que fueron muy transparentes con Nora a la hora de explicarle «directamente» que estaba sucediendo. «La discapacidad de su hermana se fue revelando con el paso del tiempo, a medida que iba creciendo», asevera este padre. Por tanto, «ella misma se iba dando cuenta que algo no estaba bien», por lo que «mejor contárselo y, a partir de ese momento, comenzar otro proceso de aceptación».
El autismo en España
La situación del autismo en España, según familias que lo padecen en primera persona, está «mal, como el resto de discapacidades». Sin embargo, en esta ocasión, Miguel Ángel Román da un paso más y pone de manifiesto que el problema no es la falta de ayudas, sino «la poca aceptación social» hacia estos colectivos, vulnerables en muchas circunstancias. Desde una perspectiva normativa y de leyes, «somos un país muy inclusivo; pero la sociedad no es inclusiva», defiende.
«La sociedad da la espalda a las personas con discapacidad«. Y ese es, para este narrador de fútbol y padre de una niña con TEA, «el gran debe de nuestro país: incluir de verdad a las personas con discapacidad». En consecuencia, la Confederación Autismo España defiende que «es imprescindible el compromiso de las administraciones para asegurar la financiación estable y suficiente de estos servicios, promoviendo su sostenibilidad y mejora continua».
Las organizaciones trabajan para aliviar la carga de muchas familias, pero «solas no podemos«. Por ello necesitan el compromiso y el apoyo por parte de las instituciones, tanto en materia financiera como de participación social. Finalmente, se conoce que, sólo en España, hay 500.000 individuos con TEA y cada año nacen unos 4.200 niños y niñas con autismo. Así mismo, los 22 meses es la edad media en la que surgen las sospechas; sin embargo, hasta los 3 o 4 años no llega el diagnóstico definitivo.
