El mes de noviembre de 2024 comenzó con una buena noticia para las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y es que el Boletín Oficial del Estado (BOE) recogía la Ley ELA, que tiene la finalidad «mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible». Debemos de tener en cuenta que la Ley ELA no solo va destinada a las personas que tienen ELA, sino que también se incluyen «otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible».
Debemos de recordar que Jordi Sabaté Pons es un activista que se hizo popular en las redes sociales por su lucha a favor de la ELA y de las personas que tienen esta enfermedad.
«Más de 300 personas con ELA han muerto en España desde que se aprobó la Ley ELA»
Jordi Sabaté Pons ha anunciado en su perfil de X que «más de 300 personas enfermas de ELA muertas en España desde que se aprobó y se publicó en el BOE la Ley ELA«.
Más de 300 personas enfermas de ELA muertas en España desde que se aprobó y se publicó en el BOE la #LeyELA.
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) January 28, 2025
Por otro lado, clamaba al cielo diciendo que esta «harto y lleno de rabia al conocer cada día las muertes de mis compañeros y compañeras, sin haber tenido la posibilidad de pedir las ayudas de la Ley ELA, porque no hay dinero». De esta manera, hacía un llamamiento a los «responsables políticos», a los que «no os importan en absoluto las muertes de miles de mujeres y hombres por omisión de socorro, porque esas muertes no os dan votos».
La asociación ELAdos
Eso sí, afirmo que la ley todavía no está dando ayudas para las personas enfermas de ELA, pero gracias «a la aprobación de esta ley, sí que se pueden beneficiar muchas personas». Hacía mención de ELAdos Asociación, que ha sido fundada por el propio Jordi Sabaté Pons. Esta asociación cuenta con «los mejores abogados por si tienes una enfermedad menos grave que la ELA, puedes tener la incapacidad laboral permanente rápidamente».
ELAdos va de la mano con el equipo de investigación de la ELA del Hospital Vall d’Hebron. En la web de la asociación explican que las donaciones se destinan al equipo de investigación de la ELA del Hospital Vall d’Hebron, que es un centro de referencia a nivel europeo de la investigación de la ELA, que trabaja en el proyecto TRICALS que es la mayor proyecto de investigación para encontrar una cura para la ELA. Actualmente en el proyecto TRICALS, 48 centros de investigación de primera línea en 16 países, han unido sus esfuerzos con organizaciones de pacientes y recaudadores de fondos para alcanzar nuestro único objetivo: encontrar tratamientos eficaces para la ELA.
El nombre de ELAdos se creó en 2018 por Jordi Sabaté y Félix Duque, que en paz descanse. Pero este nombre tiene una explicación como recoge ELAdos. En este sentido, «cuando te dan el diagnóstico de ELA sientes como si te tiraran un cubo de agua fría, y te quedas HELADO. Las personas enfermas de ELA en etapas avanzadas de la enfermedad se nos quedan el cuerpo completamente paralizado, y parece que estemos congelados y HELADOS». Y el final, con dos se debe a que, como hemos explicado antes, la idea y el nombre de la asociación, la tuvieron Jordi Sabaté y Félix Duque, dos enfermos de ELA.
Además, ha indicado que cualquier persona puede contactar con ellos en el info@asociacionelados.org o al whatsapp 630324954 y la propia asociación trasladarán el caso de cada persona a los abogados.
